Einhverfir eru einstakir

Aðalheiður Sigurðardóttir er móðir Malínar, 10 ára stelpu sem við fyrstu sýn sker sig ekki úr staðalímynd annarra stúlkna á sama aldri. Hún er falleg og lífsglöð. Hugarheimur hennar og fötlun er öðrum ósýnileg og oft og tíðum óskiljanleg.

„Malín var oft aðeins öðru vísi en jafnaldrar hennar og passaði ekki alltaf inn í formið sem samfélagið okkar hefur búið til. Hún var þriggja ára þegar ég fyrst leitaði mér upplýsinga um einhverfu á netinu. Við höfðum þá tekið þátt í þjóðhátíðarhöldum á Akranesi og eins og svo oft áður hafði Malín forðast að vera í kringum hina krakkana og útbúið sinn eigin leik í einu horninu þar sem hún lék sér alsæl. En á netinu birtist mér staðalímynd einhverfunnar af drengnum sem m.a. á erfitt með tjáskipti, sýnir ekki augnsamband og vill ekki snertingu. Mér fannst litla stúlkan mín ekki falla undir þessa lýsingu. Hún sem elskaði svo mikið, lék sér svo fjölbreytt og af miklum innileika, talaði án afláts og elskaði að knúsast. Ég vissi bara ekki betur, ég vissi ekki hversu víðfeðmt einhverfurófið í rauninni er og fyrsta lit á internetið gaf það ekki nægilega vel til kynna. Þó vissi ég alltaf að hún væri öðru vísi og reyndi með öllum hætti að skilja erfiða hegðun hennar á stundum og félagsfælni,“ segir Aðalheiður.

Upplifði sorg og gleði

Í desember 2012 þegar Malín var 8 ára gömul fékk fjölskyldan loksins staðfestingu á því sem þau hafði grunað, Malín var greind á einhverfurófinu eftir áralangt greiningarferli. „Við upplifðum sorg að fá þessar fréttir, allir foreldrar gera sér væntingar og vonir um framtíð barnsins. Maður óskar þess að þeim líði vel og þau þurfi ekki að kljást við erfiðleika. En á sama tíma var það gríðarlegur léttir að fá svör við öllum þeim spurningum sem við höfðum velt fyrir okkur síðastliðin ár. Við vorum komin með útgangspunkt sem hægt var að vinna út frá og það var mjög góð tilfinning,“ segir hún.

Í kjölfar greiningarinnar áttu einhverfuheilkennin hug og hjarta Aðalheiðar og ákvað hún að taka sér frí frá vinnu til þess að einbeita sér að því að kynnast heimi einhverfunnar.

„Ég er menntaður viðskiptafræðingur, kláraði meistaranám í alþjóðaviðskiptum og vann við markaðsmál og stjórnun en eftir að Malín greindist ákvað ég að taka mér frí til þess að kynna mér þann heim sem dóttir mín lifir í. Ég drakk í mig fróðleik bæði úr bókum og á ýmiss konar námskeiðum sem í boði voru og smám saman öðlaðist ég aukna innsýn í hennar áskoranir og reyndi eftir fremsta megni að miðla því til fólksins í kringum okkur svo hún fengi þann skilning sem hún þarfnast til þess að dafna og líða vel í eigin skinni.“ Út frá þessari fræðslu sem Aðalheiður hafði sótt og sankað að sér ákvað hún að skrifa bók þar sem hún útskýrir hugarheim Malínar svo að aðrir fái tækifæri til þess að kynnast dóttur hennar betur. „Á hverri síðu er fjallað um eina áskorun, hún útskýrð og leiðbeint um hvernig lesandinn geti mögulega hjálpað til. Það að bókin hafi verið fljótlesin, skrifuð á mannamáli og útskýrði akkúrat hana, hefur hjálpað okkar nærumhverfi ótrúlega mikið í að skilja og sýna þolinmæði og samkennd,“ segir Aðalheiður.

Ég er Unik

Bókin fékk góðan hljómgrunn og í framhaldinu sá Aðalheiður þörfina fyrir fleiri, jafnt börn sem fullorðna, að fá sína útgáfu af slíkri bók. Það var þá sem hugmyndin að heimasíðunni Ég er Unik kom fram.

„Vefsíðan Ég er Unik mun gera einhverfum sjálfum og aðstandendum einhverfra barna kleift að skrá sig inn, velja úr safni forskrifaðra áskorana og styrkleikum og búa til sitt persónulega fræðsluefni sem þau geta svo miðlað til þeirra sem skipta einstaklinginn máli,“ segir Aðalheiður og bætir við að með því að opna umræðuna um þá ósýnilegu fötlun sem einhverfan er þá öðlast fólk í kringum einstaklinginn þekkinguna sem það þarf til þess að taka tillit, skilja og leiðbeina viðkomandi.

Það krefst mikillar helgunar að fara yfir fræðsluefni um einhverfu og finna þau atriði sem eiga við um barnið þitt eða þig sjálfan. Foreldrar vinna þá vinnu og sjá oftar en ekki um að fræða fólkið í kringum sig og við einfaldlega verðum þreytt á að útskýra hlutina aftur og aftur. Einhverfir sjálfir eiga oft erfitt með að tjá sig og því væri tilvalin lausn fyrir þá að geta afhent persónulegt fræðsluefni þeim sem þeir óska skilnings frá,“ segir Aðalheiður og bætir við að vefsíðan sé ekki einungis fyrir þá sem eru með einhverfu, heldur alla þá sem upplifa að þeir hafi annars konar áskoranir sem þeir vilji útskýra, fá skilning fyrir og ekki síst viðurkenningu.

Til þess að vefsíðan Ég er Unik verði að veruleika hefur Aðalheiður hafið söfnun á Karolinafund til þess að greiða fyrir gerð heimasíðunnar. Áhugasamir geta farið inná vefsíðuna www.karolinafund.com, fundið verkefnið Ég er Unik og lagt því lið. Þar má jafnframt sjá kynningarmyndband um verkefnið.