MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Mjög gjarnan kölluð nasisti og fasisti Innlent Barn á óskoðuðum bíl á 151 kílómetra hraða Innlent Páskaeggjaframleiðandi fagnar gagnrýni á málshætti Innlent Deilt um „Pope Francis“ forsetans: „Óboðlegt og óskiljanlegt“ eða hneykslunargirni heilagra? Innlent Vildi „tagga“ Frans páfa en niðurstaðan reyndist slysaleg Innlent Sagður bjóða frið fyrir formlega eign á Krímskaga Erlent Drottningin lögð inn vegna veikinda Erlent Valdatafl í Vatíkaninu: Hver verður næsti páfi? Erlent „Skrítið og óeðlilegt“ að Ísrael fái að vera með í Eurovision Innlent Gallar í nýbyggingum: Eigendur nýrra íbúða eigi ríkari rétt Innlent Fleiri fréttir „Ég er mannleg“ Segir líklega langt í næsta gos við Sundhnúka Óþarfi að nota kauðslega þýdda málshætti í páskaeggin Lofar betra sumri en í fyrra Fagnar umræðu um þátttöku Ísraels og segir útspil ráðherra gagnlegt Oscar þori varla út úr húsi af ótta við að vera sendur úr landi Breytingar á gosvirkni, júró-þrýstingur og umdeildir málshættir Missti vélarafl suður af Snæfellsnesi Reiknar með að sækja útför Frans páfa Páskaeggjaframleiðandi fagnar gagnrýni á málshætti Vildi „tagga“ Frans páfa en niðurstaðan reyndist slysaleg „Hér hefur verið unninn skaði sem þarf að stöðva“ Landris heldur áfram en dregið hefur úr hraðanum „Skrítið og óeðlilegt“ að Ísrael fái að vera með í Eurovision Barn á óskoðuðum bíl á 151 kílómetra hraða Gallar í nýbyggingum: Eigendur nýrra íbúða eigi ríkari rétt Ráðherra ræðir þátttöku Ísraels í Eurovision Vill að allir flokkar hafi hlutverk í borgarstjórn Mótmæltu brottvísun Oscars við dómsmálaráðuneytið Reyndu að fá Ingu á sitt band með fötu af „extra crispy“ kjúklingavængjum Mjög gjarnan kölluð nasisti og fasisti Stöðvaður á 116 kílómetra hraða Þrjátíu prestar krefjast dvalarleyfis fyrir Oscar Deilt um „Pope Francis“ forsetans: „Óboðlegt og óskiljanlegt“ eða hneykslunargirni heilagra? Hvalreki í Njarðvík við Borgarfjörð eystri Forsætisráðherra vill sjá nýtt fangelsi á Stóra Hrauni sem fyrst „Til hamingju hálfvitar“ Svikahrappur beið eftir flugferð framkvæmdastjórans Frans páfi, forsætisráðherra um fangelsismál og villtur páfagaukur Dæmi um að fyrirtæki tapi tugum milljóna í „forstjórasvindli“ Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Mjög gjarnan kölluð nasisti og fasisti Innlent Barn á óskoðuðum bíl á 151 kílómetra hraða Innlent Páskaeggjaframleiðandi fagnar gagnrýni á málshætti Innlent Deilt um „Pope Francis“ forsetans: „Óboðlegt og óskiljanlegt“ eða hneykslunargirni heilagra? Innlent Vildi „tagga“ Frans páfa en niðurstaðan reyndist slysaleg Innlent Sagður bjóða frið fyrir formlega eign á Krímskaga Erlent Drottningin lögð inn vegna veikinda Erlent Valdatafl í Vatíkaninu: Hver verður næsti páfi? Erlent „Skrítið og óeðlilegt“ að Ísrael fái að vera með í Eurovision Innlent Gallar í nýbyggingum: Eigendur nýrra íbúða eigi ríkari rétt Innlent Fleiri fréttir „Ég er mannleg“ Segir líklega langt í næsta gos við Sundhnúka Óþarfi að nota kauðslega þýdda málshætti í páskaeggin Lofar betra sumri en í fyrra Fagnar umræðu um þátttöku Ísraels og segir útspil ráðherra gagnlegt Oscar þori varla út úr húsi af ótta við að vera sendur úr landi Breytingar á gosvirkni, júró-þrýstingur og umdeildir málshættir Missti vélarafl suður af Snæfellsnesi Reiknar með að sækja útför Frans páfa Páskaeggjaframleiðandi fagnar gagnrýni á málshætti Vildi „tagga“ Frans páfa en niðurstaðan reyndist slysaleg „Hér hefur verið unninn skaði sem þarf að stöðva“ Landris heldur áfram en dregið hefur úr hraðanum „Skrítið og óeðlilegt“ að Ísrael fái að vera með í Eurovision Barn á óskoðuðum bíl á 151 kílómetra hraða Gallar í nýbyggingum: Eigendur nýrra íbúða eigi ríkari rétt Ráðherra ræðir þátttöku Ísraels í Eurovision Vill að allir flokkar hafi hlutverk í borgarstjórn Mótmæltu brottvísun Oscars við dómsmálaráðuneytið Reyndu að fá Ingu á sitt band með fötu af „extra crispy“ kjúklingavængjum Mjög gjarnan kölluð nasisti og fasisti Stöðvaður á 116 kílómetra hraða Þrjátíu prestar krefjast dvalarleyfis fyrir Oscar Deilt um „Pope Francis“ forsetans: „Óboðlegt og óskiljanlegt“ eða hneykslunargirni heilagra? Hvalreki í Njarðvík við Borgarfjörð eystri Forsætisráðherra vill sjá nýtt fangelsi á Stóra Hrauni sem fyrst „Til hamingju hálfvitar“ Svikahrappur beið eftir flugferð framkvæmdastjórans Frans páfi, forsætisráðherra um fangelsismál og villtur páfagaukur Dæmi um að fyrirtæki tapi tugum milljóna í „forstjórasvindli“ Sjá meira
Deilt um „Pope Francis“ forsetans: „Óboðlegt og óskiljanlegt“ eða hneykslunargirni heilagra? Innlent
Deilt um „Pope Francis“ forsetans: „Óboðlegt og óskiljanlegt“ eða hneykslunargirni heilagra? Innlent