Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið Helena var krýnd Ungfrú Ísland í kvöld Lífið „Ég vissi að ég væri ekki fara að skila honum“ Makamál Keppast um titilinn Ungfrú Ísland í beinni útsendingu í kvöld Lífið „Var fljót að henda kjólnum aftur niður og labba inn á sviðið“ Lífið Drógu úr almennri neyslu um 1,1 milljón á mánuði Lífið Öskraði úr sársauka í næstum klukkutíma Lífið Átján ára í bullandi bisness og anna vart eftirspurn Lífið Halla Hrund og Kristján selja íbúðina í Fossvogi Lífið Mafían, CIA eða Fidel Castro? Ný skjöl um morðið kynda undir samsæriskenningar Lífið Óhefðbundin leið til að halda upp á sextugsafmælið Lífið Fleiri fréttir Polestar tekur þátt í HönnunarMars 2025 Tónlist, græjur og Ari Eldjárn í sviðsljósinu Upp á svið í háum hælum eftir Osteostrong Bara alvöru áhrifavaldar í afmælispartýi Polynorth Gott gloss getur gert kraftaverk! Brúnkukremið frá Bondi Sands getur framkallað töfra Áhrifaríkari leið til að auka D-vítamínmagn í líkamanum Tork gaur driftar á ísilögðu stöðuvatni í Jokkmokk „Digest Complete hefur gjörsamlega bjargað mér“ Gjafalisti fermingarbarnsins Allt fyrir ferminguna á einum stað Glæsilegar fermingargjafir sem endast vel Gaf Meat Loaf uppskrift af laxarétti og reif kjaft við Billy Idol „Við köllum þetta töfra náttúrunnar“ Hágæða rúmfatnaður fyrir lúxussvefn Kíkir stundum á mannskapinn og rífur kjaft Tilkynna nafn nýfæddrar dóttur á umhverfisskilti í dag Fáðu að vita strax hvort þú hafir efni á draumaeigninni Merkja uppgjöf í baráttunni og blása til sóknar Gæðadýnur á frábæru verði! Heilsan væri ekki sú sama án mjólkursýrugerlanna frá Probi Fermingargjöf sem lifir um ókomin ár Hlýleg stemmning og einstök matarupplifun Úrval Útsýn færir landsmönnum sól og gleði í 70 ár Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið Helena var krýnd Ungfrú Ísland í kvöld Lífið „Ég vissi að ég væri ekki fara að skila honum“ Makamál Keppast um titilinn Ungfrú Ísland í beinni útsendingu í kvöld Lífið „Var fljót að henda kjólnum aftur niður og labba inn á sviðið“ Lífið Drógu úr almennri neyslu um 1,1 milljón á mánuði Lífið Öskraði úr sársauka í næstum klukkutíma Lífið Átján ára í bullandi bisness og anna vart eftirspurn Lífið Halla Hrund og Kristján selja íbúðina í Fossvogi Lífið Mafían, CIA eða Fidel Castro? Ný skjöl um morðið kynda undir samsæriskenningar Lífið Óhefðbundin leið til að halda upp á sextugsafmælið Lífið Fleiri fréttir Polestar tekur þátt í HönnunarMars 2025 Tónlist, græjur og Ari Eldjárn í sviðsljósinu Upp á svið í háum hælum eftir Osteostrong Bara alvöru áhrifavaldar í afmælispartýi Polynorth Gott gloss getur gert kraftaverk! Brúnkukremið frá Bondi Sands getur framkallað töfra Áhrifaríkari leið til að auka D-vítamínmagn í líkamanum Tork gaur driftar á ísilögðu stöðuvatni í Jokkmokk „Digest Complete hefur gjörsamlega bjargað mér“ Gjafalisti fermingarbarnsins Allt fyrir ferminguna á einum stað Glæsilegar fermingargjafir sem endast vel Gaf Meat Loaf uppskrift af laxarétti og reif kjaft við Billy Idol „Við köllum þetta töfra náttúrunnar“ Hágæða rúmfatnaður fyrir lúxussvefn Kíkir stundum á mannskapinn og rífur kjaft Tilkynna nafn nýfæddrar dóttur á umhverfisskilti í dag Fáðu að vita strax hvort þú hafir efni á draumaeigninni Merkja uppgjöf í baráttunni og blása til sóknar Gæðadýnur á frábæru verði! Heilsan væri ekki sú sama án mjólkursýrugerlanna frá Probi Fermingargjöf sem lifir um ókomin ár Hlýleg stemmning og einstök matarupplifun Úrval Útsýn færir landsmönnum sól og gleði í 70 ár Sjá meira