Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Þau ákváðu einfaldlega að hann væri minna fatlaður í Garðabæ“ Innlent Íslendingar handteknir á Spáni með mikið magn fíkniefna Innlent Lalli Johns er látinn Innlent „Þjóðin á ekki fiskinn í sjónum, fiskurinn á sig sjálfur í sjónum“ Innlent Leysa upp samtökin og leggja niður vopn Erlent Hlýnandi veður og gæti farið í tuttugu stig á morgun Veður Íslenskur morðingi í Bandaríkjunum: „Gerðu það pabbi, ekki gleyma mér“ Innlent Sakar Rússa um að hafa brennt stærstu verslunarmiðstöð Póllands Erlent Kölluð út vegna viðskiptavinar með æsing Innlent Láta bandarískan gísl lausan Erlent Fleiri fréttir Bein útsending: Aðgerðir til að bregðast við rakaskemmdum og öðrum byggingagöllum Mikil hætta meðan maður reyndi að flýja lögreglu í miðbænum „Þjóðin á ekki fiskinn í sjónum, fiskurinn á sig sjálfur í sjónum“ Langflestir telja stríð og átök það sem helst þjakar heiminn „Þau ákváðu einfaldlega að hann væri minna fatlaður í Garðabæ“ Kölluð út vegna viðskiptavinar með æsing Íslendingar handteknir á Spáni með mikið magn fíkniefna Lalli Johns er látinn Afnám virðisaukaskatts geti skilað björgunarsveitum fúlgum fjár Ein staða fornleifafræðings eftir á Þjóðminjasafninu Sker upp herör gegn kínverskum netrisum Aðgerðir gegn Temu og Shein, hraðbanki í hættu og þreyttir hlaupagarpar í beinni „Eiga sína síðustu daga í faðmi ástvina undir hamraslætti og múrborum“ Mótorhjólasamtök aðstoða börn sem hafa orðið fyrir ofbeldi Hækka þurfi veiðigjald í skrefum 230 íbúðir í byggingu í Þorlákshöfn Vopnahlé og í beinni frá Basel og Öskjuhlíð Björgunarsveitir vilja undanþágu frá virðisaukaskatti Gasa, veiðigjöld, gagnaleki og kolefni í Sprengisandi Starfsmaður verslunar sleginn Einn fluttur á sjúkrahús vegna reykeitrunar „Vandræðalegt“ að stjórnin hafi ekki mannað eigin þingfund Icelandair hættir rekstri stærstu flugvéla sinna Veittu eftirför í Árbæ Nýtt íslenskt hundaleikfang slær í gegn „Hreint og tært málþóf í sinni skýrustu mynd“ Veiðigjöld, vopnahlé og veðurblíða í bakgarðshlaupi Lengstu fyrstu umræðu í sögu Alþingis lokið Fundu, lögðu hald á og drápu snáka Efnahags- og viðskiptanefnd taki fyrir „tvöföldun á skatti“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Þau ákváðu einfaldlega að hann væri minna fatlaður í Garðabæ“ Innlent Íslendingar handteknir á Spáni með mikið magn fíkniefna Innlent Lalli Johns er látinn Innlent „Þjóðin á ekki fiskinn í sjónum, fiskurinn á sig sjálfur í sjónum“ Innlent Leysa upp samtökin og leggja niður vopn Erlent Hlýnandi veður og gæti farið í tuttugu stig á morgun Veður Íslenskur morðingi í Bandaríkjunum: „Gerðu það pabbi, ekki gleyma mér“ Innlent Sakar Rússa um að hafa brennt stærstu verslunarmiðstöð Póllands Erlent Kölluð út vegna viðskiptavinar með æsing Innlent Láta bandarískan gísl lausan Erlent Fleiri fréttir Bein útsending: Aðgerðir til að bregðast við rakaskemmdum og öðrum byggingagöllum Mikil hætta meðan maður reyndi að flýja lögreglu í miðbænum „Þjóðin á ekki fiskinn í sjónum, fiskurinn á sig sjálfur í sjónum“ Langflestir telja stríð og átök það sem helst þjakar heiminn „Þau ákváðu einfaldlega að hann væri minna fatlaður í Garðabæ“ Kölluð út vegna viðskiptavinar með æsing Íslendingar handteknir á Spáni með mikið magn fíkniefna Lalli Johns er látinn Afnám virðisaukaskatts geti skilað björgunarsveitum fúlgum fjár Ein staða fornleifafræðings eftir á Þjóðminjasafninu Sker upp herör gegn kínverskum netrisum Aðgerðir gegn Temu og Shein, hraðbanki í hættu og þreyttir hlaupagarpar í beinni „Eiga sína síðustu daga í faðmi ástvina undir hamraslætti og múrborum“ Mótorhjólasamtök aðstoða börn sem hafa orðið fyrir ofbeldi Hækka þurfi veiðigjald í skrefum 230 íbúðir í byggingu í Þorlákshöfn Vopnahlé og í beinni frá Basel og Öskjuhlíð Björgunarsveitir vilja undanþágu frá virðisaukaskatti Gasa, veiðigjöld, gagnaleki og kolefni í Sprengisandi Starfsmaður verslunar sleginn Einn fluttur á sjúkrahús vegna reykeitrunar „Vandræðalegt“ að stjórnin hafi ekki mannað eigin þingfund Icelandair hættir rekstri stærstu flugvéla sinna Veittu eftirför í Árbæ Nýtt íslenskt hundaleikfang slær í gegn „Hreint og tært málþóf í sinni skýrustu mynd“ Veiðigjöld, vopnahlé og veðurblíða í bakgarðshlaupi Lengstu fyrstu umræðu í sögu Alþingis lokið Fundu, lögðu hald á og drápu snáka Efnahags- og viðskiptanefnd taki fyrir „tvöföldun á skatti“ Sjá meira