Fjögurra ára fór í öndunarvél vegna streptókokka: Móðirin reið út í kerfið

Lilja Maren er fjögurra ára, hress og heilbrigð stúlka. Þann 14. janúar síðastliðinn fer hún að veikjast, fær hálsbólgu og háan hita. Foreldrar hennar voru meðvitaðir um streptókokkafaraldur sem nú gengur yfir og fá því lækni heim um kvöldið til að líta á barnið. 

„Læknirinn kemur og skoðar hana. Hann kíkir í hálsinn og segir „þetta er veirusýking,“ útskýrir Helga Maren Pálsdóttir, móðir Lilju. „Ég spyr hann hvort þetta séu streptókokkar. Hann tók fyrir það, hún væri með allt of háan hita. Við ættum bara að gefa henni vökva og verkjalyf.“

Lítil skoðun á Heilsugæslu

Næstu daga fer Lilju versnandi, hún kvartar yfir verkjum í maga, baki og hálsi auk þess að kasta upp. Hitinn lækkaði ekki, svo faðir hennar fer með hana á heilsugæsluna til frekari skoðunar. Þar segir Helga að lítil skoðun hafi verið framkvæmd. 

„Það var bara rétt skoðað í hálsinn. Og þarna var bara það sama, sagt að hún væri með veirusýkingu. Þarna var hún orðin mjög veikburða, var rosalega lasin. Hún kemur aftur heim og við verðum auðvitað bara að trúa og treysta því sem fagfólkið segir.“

Um kvöldið var Lilja orðin það veik að foreldrunum leist ekkert á blikuna. Enn og aftur fá þau lækni heim og hann mat það sem svo að um streptókokka væri að ræða og að hún þyrfti að fara beina leið upp á barnaspítala. Pabbi hennar fór með hana en Helga varð eftir heima með yngri drengnum.

Send á gjörgæslu tveimur tímum eftir komu á spítalann

Við komuna á barnaspítalann er Lilja umsvifalaust greind með streptókokka. Henni var gefin vökvi og sýklalyf í æð og Helga bjóst við að hún kæmi aftur heim daginn eftir. 

En tveimur tímum síðar fékk Helga símtal sem hún gleymir líklega seint. Maðurinn hennar hringir og segir að verið sé að fara með Lilju yfir á gjörgæsluna, þar sem blóðþrýstingurinn var orðinn hættulega lár og ástandið alvarlegt. 

Foreldrar Helgu komu til að vera með drenginn og hún dreif sig niður á gjörgæsludeild.

„Þegar ég kem er búið að tengja hana í öll tækin, og ég sé bara hvað hún er ótrúlega hrædd, skiljanlega, í þessum aðstæðum. Svo sagði læknir okkur mjög fljótt eftir myndatöku að það væri mjög mikill vökvi og sýking í vinstra lunganu. Það þurfti að rúlla henni inn á skurðstofu til að setja upp dren hjá henni. Það þurfti að svæfa hana til þess og í kjölfarið var hún sett í öndunarvél.“

Í öndunarvél í níu daga

Lilja lá á gjörgæsludeildinni í öndunarvél í níu daga og var mjög hætt komin.

„Líkaminn var bara að gefa sig, nýrun voru eiginlega hætt að starfa. Það var komið rosalega mikið loft í magann og lungað var stútfullt af vökva,“ segir Helga.

Auk þess að vera með streptókokka var Lilja litla greind með inflúensu. Sýkingar-og bólgugildi voru með þeim hæstu sem gjörgæslulæknar höfðu séð. Á meðan hún var í öndunarvélinni var hún ekki svæfð heldur fékk svokallaða slævingu. Þegar kom að því að minnka slævinguna reið annað áfall yfir þegar Lilja vaknaði ekki. Læknarnir héldu að mögulega hefði orðið blæðing í heilanum en til allrar hamingju reyndist svo ekki vera. 

„Hún var bara svo lengi að vakna sjálf. Hún var bara svo ofboðslega þreytt," segir Helga. 

Reið og sár við heilbrigðiskerfið

Foreldrar hennar eru allt annað en sáttir við þau svör og þann skort á þjónustu sem þau fengu hjá læknavaktinni og á heilsugæslunni.

 „Við erum rosalega reið og sár. Það voru svo margir aðilar sem voru búnir að bregðast henni. Það hefði verið hægt að grípa inn í miklu, miklu fyrr.“

Maður vill auðvitað treysta treysta fagfólkinu en innsæið manns á alltaf vinninginn. 

Harkalegt bakslag

Eftir níu daga á gjörgæslu var Lilja farin að sýna batamerki og var flutt aftur á barnaspítalann. Það leið þó ekki á löngu þar til henni fór að hraka á ný. Súrefnismettunin féll og hún fór að eiga erfitt með andardrátt. Vanlíðanin jókst stöðugt og ástandið var orðið þannig að nauðsynlegt var að senda hana aftur á gjörgæsluna.

„Það gerðist svo ótrúlega hratt. Við fórum úr því að vera þarna í herberginu okkar á Barnaspítalanum, yfir í að vera aftur komin þarna upp, í sama herbergi og áður. Hún var einhverveginn í verra ástandi þarna, því hún átti svo erfitt með að anda," segir Helga og lýsir því að þarna hafi mikil hræðsla gripið um sig. 

„Þetta var ótrúlega mikið panik. Þarna lá hún ótrúlega föl, en samt eldrauð og bólgin í andlitinu. Hún var með svo mikinn hita. Hárið var rennandi blautt. Hún var svo ólík sjálfri sér, bara frá því að hún lá niðri fyrir klukkutíma síðan." Lilja reyndi að fá svör frá lækni um hvað væri að gerast en hann gat engu svarað.

Hjarta-og líffærabilun í kjölfar vökvasöfnunar

Í ljós kom að líkami Lilju var fullur af vökva. Hún hafði fengið næringu í æð, sýklalyf og verkjalyf. Líkaminn náði hreinlega ekki að vinna úr því.

„Eins og ég skil það, fór líkaminn fór að safna vökva á sig og á líffærin. Þannig að þarna var hún komin með hjartabilun, í rauninni, út af vökva sem var að þrýsta á. Það var kominn vökvi í kringum bæði lungun, miltað var búið að stækka og lifrin. Þetta var bara orðin keðjuverkun á öll líffærin."

Lilja var sett í öndunarvél á ný og var á gjörgæslunni í fjóra daga í seinna skiptið. Sem betur fer gekk batinn hratt og hún var komin heim fimm dögum eftir seinni útskriftina af gjörgæslunni. Í heildina eyddi hún þremur vikum á spítalanum.

Á hröðum batavegi

Helga segir að dóttir sín sé algjör nagli og gangi mjög vel í dag. Það vinni mikið með henni hvað hún sé mikill húmoristi.

Helga tjáði sig um málið í færslu á Facebook á dögunum. Hana segist ekki hafa órað fyrir viðbrögðunum.

„Þetta eiginlega sprakk bara, ég átti alls ekki von á þessu. Það eru mjög margir búnir að senda á mig svipaðar sögur, bæði af Heilsugæslunni og Læknavaktinni en líka hvernig veikindin fóru í þeirra börn. Þetta er ekki einsdæmi sem við erum að ganga í gegnum, sem er það versta í þessu."

Tekur einn dag í einu

Líkt og áður kom fram eru Helga og maðurinn hennar reið og sár við Læknavaktina og Heilsugæsluna.

„En spítalinn; gjörgæslan og Barnaspítalinn, þau bara gripu okkur alveg. Þetta eru englar í mannsmynd sem vinna þarna upp á gjörgæslu. Þau hjálpuðu ekki bara henni heldur okkur líka, með allt."

Aðspurð segir Helga að það að tala um þetta mikla áfall hjálpi til með að vinna úr því. 

„Það hjálpar mér og mömmuhjartanu líka að hún talar um þetta sjálf. Hún vill oft skoða myndir og fara í gegnum það sem hún er að sjá og svona. Ég held að ég verði að taka einn dag í einu og bara sjá til.

 Ég vona að okkar hræðilega reynsla muni ýta aðeins við heilbrigðisstarfsfólki.