Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Fanndís Birna Logadóttir skrifar 21. mars 2023 14:01 Guðmundur Ármann, formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkennið, segir stöðuna sorglega. Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur. Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Ósáttir kennarar yfirgefa skólana Innlent Sveitarfélögin höfnuðu tillögunni á elleftu stundu Innlent Ætlar að tjalda í Kópavogi þangað til meirihlutinn springur Innlent Svona var blaðamannafundur nýs meirihluta í Reykjavík Innlent Algengt að rútubílstjórar keyri á túninu Innlent Uggur í fólki og Hinsegin kórinn hættur við að taka þátt í World Pride í Washington Innlent Stefán útvarpsstjóri vandar Mogganum ekki kveðjurnar Innlent Verkföll hafin í sex skólum Innlent Svona skipta oddvitarnir stólunum Innlent Gátu ekki lent í þoku í Osló því flugmenn eru enn í þjálfun á Airbus Innlent Fleiri fréttir Kennarar gengu út og nýr borgarstjórnarmeirihluti Nýr borgarstjóri studdi tillögu sáttasemjara Fyrrverandi þingmenn fá ekki sendiherrastöður „Óhjákvæmilega mikil sorg og vanlíðan“ þegar svona mál komi upp Svona skipta oddvitarnir stólunum Voru búin að segja að þeim hugnaðist ekki tillaga Ástráðs Stefán útvarpsstjóri vandar Mogganum ekki kveðjurnar Henti byssunni upp á þak um hábjartan dag „Þetta eru mikil vonbrigði fyrir okkur“ Skilur vel reiðina sem blossi upp Útganga kennara kom formanninum í opna skjöldu Gátu ekki lent í þoku í Osló því flugmenn eru enn í þjálfun á Airbus Svona var blaðamannafundur nýs meirihluta í Reykjavík Óljóst með skólahald eftir helgi Trans fólk veigri sér við ferðalögum til Bandaríkjanna Nýr meirihluti muni ekki vaða í stærri deilumál Ósáttir kennarar yfirgefa skólana Jöklar jarðar rýrna mun hraðar en áður vegna aukinnar hlýnunar Niðurstöðu beðið í Karphúsinu Sveitarfélögin höfnuðu tillögunni á elleftu stundu Algengt að rútubílstjórar keyri á túninu Búrfellslundur verður Vaðölduver Uggur í fólki og Hinsegin kórinn hættur við að taka þátt í World Pride í Washington Ætlar að tjalda í Kópavogi þangað til meirihlutinn springur Zúistabræður telja sig ekki hafa fengið sanngjarna meðferð Verkföll hafin í sex skólum Kennaraverkföll skella á Skólameistari gengur út frá því að kennarar leggi niður störf Óvissa um verkföll eftir frestunarbeiðni Áfastir tappar dragi úr lífsvilja Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur.
Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Ósáttir kennarar yfirgefa skólana Innlent Sveitarfélögin höfnuðu tillögunni á elleftu stundu Innlent Ætlar að tjalda í Kópavogi þangað til meirihlutinn springur Innlent Svona var blaðamannafundur nýs meirihluta í Reykjavík Innlent Algengt að rútubílstjórar keyri á túninu Innlent Uggur í fólki og Hinsegin kórinn hættur við að taka þátt í World Pride í Washington Innlent Stefán útvarpsstjóri vandar Mogganum ekki kveðjurnar Innlent Verkföll hafin í sex skólum Innlent Svona skipta oddvitarnir stólunum Innlent Gátu ekki lent í þoku í Osló því flugmenn eru enn í þjálfun á Airbus Innlent Fleiri fréttir Kennarar gengu út og nýr borgarstjórnarmeirihluti Nýr borgarstjóri studdi tillögu sáttasemjara Fyrrverandi þingmenn fá ekki sendiherrastöður „Óhjákvæmilega mikil sorg og vanlíðan“ þegar svona mál komi upp Svona skipta oddvitarnir stólunum Voru búin að segja að þeim hugnaðist ekki tillaga Ástráðs Stefán útvarpsstjóri vandar Mogganum ekki kveðjurnar Henti byssunni upp á þak um hábjartan dag „Þetta eru mikil vonbrigði fyrir okkur“ Skilur vel reiðina sem blossi upp Útganga kennara kom formanninum í opna skjöldu Gátu ekki lent í þoku í Osló því flugmenn eru enn í þjálfun á Airbus Svona var blaðamannafundur nýs meirihluta í Reykjavík Óljóst með skólahald eftir helgi Trans fólk veigri sér við ferðalögum til Bandaríkjanna Nýr meirihluti muni ekki vaða í stærri deilumál Ósáttir kennarar yfirgefa skólana Jöklar jarðar rýrna mun hraðar en áður vegna aukinnar hlýnunar Niðurstöðu beðið í Karphúsinu Sveitarfélögin höfnuðu tillögunni á elleftu stundu Algengt að rútubílstjórar keyri á túninu Búrfellslundur verður Vaðölduver Uggur í fólki og Hinsegin kórinn hættur við að taka þátt í World Pride í Washington Ætlar að tjalda í Kópavogi þangað til meirihlutinn springur Zúistabræður telja sig ekki hafa fengið sanngjarna meðferð Verkföll hafin í sex skólum Kennaraverkföll skella á Skólameistari gengur út frá því að kennarar leggi niður störf Óvissa um verkföll eftir frestunarbeiðni Áfastir tappar dragi úr lífsvilja Sjá meira