BRCA Elín Íris Fanndal Jónasdóttir skrifar 22. nóvember 2024 07:02 Jóhanna Lilja Eiríksdóttir formaður Brakkasamtakanna, steig fram nýverið á íbúafundi Flokks fólksins í Vestmannaeyjum. Um leið og Jóhanna hóf mál sitt, varð öllum sem á hlýddu ljóst, að hér þarf að leggja við eyrun. Hún sagði farir sínar sem konu, því miður, ekki sléttar þegar kemur að heilbrigðiskerfi okkar. Eftir að hafa greinst með BRCA stökkbreytingu, sem er erfðagalli sem eykur verulega hættu kvenna á að fá brjósta-eða eggjastokkakrabbamein, hófst ferli sem leiddi til þess að hún er nú formaður Brakkasamtakanna. Samtökin standa vörð um hagsmuni fólks sem greinst hefur með stökkbreytinguna, ásamt því að efla fræðslu og rannsóknir, sem og stuðning við BRCA-bera og fjölskyldur þeirra. Brjóstaskimun Nýlega var gjald fyrir brjóstaskimun kvenna lækkað niður í einungis fimm hundruð krónur við komu, nauðsynleg aðgerð til að fjölga komu kvenna í þessa einföldu en lífsnauðsynlegu myndatöku. En konur sem hafa fengið brjóstakrabbamein, sem og konur sem bera BRCA og aðrar krabbameinsvaldandi meingerðir þurfa að fara árlega í brjóstamyndatöku og segulómskoðun brjósta. Þær konur þurfa að greiða rúmlega tólf þúsund krónur í stað fimm hundruð króna fyrir nákvæmlega sömu rannsókn! Þessi skoðun flokkast nefnilega undir eftirlit en ekki skimun í kerfinu, og fellur því ekki undir þessa lækkun. Arfberar BRCA þurfa því að greiða fullt verð og oft allan ferðakostnað sem verður til við eftirlitið! Þetta þarf að laga. Ferðakostnaður BRCA arfbera Að vera BRCA arfberi felur í sér margþætt eftirlit sem þarf að gerast árlega það sem eftir er, en eftirlitið felst í: Brjóstamyndatöku, árlega Segulómskoðun brjósta, árlega Húðeftirlit vegna áhættu á sortuæxlum, árlega Skoðun hjá kvensjúkdómalækni, árlega Bris skoðun hjá stórum hópi, árlega Fyrir konur á landsbyggðinni gera þetta í það minnsta fjórar ferðir, fimm hjá sumum, þannig að réttur til niðurgreiðslu ferðakostnaðar er fljótt fullnýttur og það sem umfram er þarf að greiða úr eigin vasa. En því er nú einu sinni þannig varið að þessi hópur þarf, eins og aðrir landsmenn, að sækja aðra sérfræðiþjónustu og rannsóknir til höfuðborgarinnar og þurfa þá að greiða sjálfir allan ferðakostnaðinn fyrir það, sem er ekkert lítið eins og flestir vita! Það er því krafa Brakkasamtakanna að allar ferðir sem eru beintengdar erfðagallanum séu framvegis styrktar sérstaklega án þess að ferðakostnaður vegna annara sjúkdóma verði skertur sem því nemur. Þessu er Flokkur fólksins sammála. Við viljum fyrst og fremst að fólk fái þá þjónustu sem þörf er á sem næst heimabyggð, en ef ekki er völ á öðru, þá þarf að sjálfsögðu að koma í veg fyrir mismunun á grundvelli búsetu og niðurgreiða ferðakostnað. Áhættuminnkandi brjóstnám Konur hafa val um að fara í brjóstnámsaðgerð á LSH eða á Klíníkinni. Aðgerðir á Klíníkinni eru niðurgreiddar að undanskilinni nóttinni eftir aðgerð. Þá nótt verða konur að dvelja á sjúkrahóteli Klíníkurinnar og er gert að greiða eitt hundrað þúsund krónur aukalega fyrir hana. Ríkið borgar um 130.000 krónur fyrir nóttina á LSH, það ætti að vera sjálfsagt að niðurgreiða þessa einu nótt á Klíníkinni líka. Þess utan hafa verið framkvæmdar fáar áhættuminnkandi aðgerðir undanfarin misseri á LSH, en ástæða þess er sú að biðlistinn er of langur. Helsta ástæðan fyrir biðlistanum er skortur á skurðstofuplássum þar sem LSH er bráðasjúkrahús og krabbameinsaðgerðir ganga fyrir, sem er skiljanlegt. En þess þá heldur ætti að niðurgreiða eina nótt á Klíníkinni og færa fleiri aðgerðir þangað, sem léttir um leið álagi á bráðasjúkrahúsið. Flestar konur velja að fara á Klíníkina fremur en að bíða, en þessar rúmu 100.000 krónur geta verið þungar í heimilisbókhaldinu. Sumar konur hafa því ekki annan valkost en að bíða. Segulómskoðun brjósta Konur í áhættuhóp sem kjósa að halda brjóstunum sínum þurfa að fara árlega í segulómskoðun. Það er aðeins hægt að gera á LSH við Hringbraut. Segulómskoðunartækið þar er mjög ásetið vegna þess að tækið sinnir ekki bara BRCA tilfellum heldur líka öðrum nauðsynlegum myndgreiningum! Það er alls ekki óalgengt að konur fái boðun í myndatöku á kvöldin, um helgar og á frídögum. BRCA berar vilja eins og aðrir eiga frí á frídögum, og svo kostar það ríkið að hafa starfsfólk á yfirvinnu og jafnvel stórhátíðarkaupi. Þetta þarf að leysa. Annaðhvort þarf að kaupa annað segulómskoðunartæki til notkunar á Landspítalanum, eða ef það er ekki hægt, þá þarf að skoða hvort hægt sé að koma til móts við þennan vanda á anna hátt, svo sem með að semja við þriðja aðila um framkvæmd þessara lífsnauðsynlegu skoðana. Svo eru einnig of mörg dæmi þess að konur af landsbyggðinni, sem hafa komið um langan veg til Reykjavíkur, sé snúið við aftur án myndatöku. Það er þá vegna bráðatilfella sem að sjúkrahúsið tekur fram yfir. Þær konur fara þá heim aftur með sárt ennið og fá ferðakostnaðinn ekki endurgreiddan. Þann 18.október síðastliðin var segulómtækið fullbókað út mánuðinn en engu að síður lágu fyrir 50 beiðnir um segulómskoðun á LSH, sem allar hefðu þurft að fara fram í þeim mánuði en megnið af þeim beiðnum innihéldu brjóstamyndatökur! Hér þurfa stjórnvöld að grípa til aðgerða. Ef Flokkur fólksins fær umboð til þess frá kjósendum munum við ekki láta þessi verkefni sitja á hakanum. Ég fékk leyfi til að láta orð Jóhönnu Lilju Eiríksdóttur formann Brakkasamtakana verða lokaorð þessarar greinar: „Við sem sitjum í stjórninni erum afar stoltar af Brakkasamtökunum okkar. Við erum einu BRCA samtökin sinnar tegundar á Norðurlöndunum. Við komumst reyndar fljótlega að því að það er engin þörf fyrir svona samtök annars staðar en hér. BRCA arfberar fá alla heilbrigðisþjónustu fría í hinum löndunum, fyrir utan Noreg. Þar greiða einstaklingar yfir árið það sem við greiðum á einum mánuði hér í kostnað vegna þessarar stökkbreytingar.” Höfundur skipar 3. sæti á lista Flokks fólksins í Suðurkjördæmi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skoðun: Alþingiskosningar 2024 Heilbrigðismál Flokkur fólksins Krabbamein Mest lesið Hópnauðganir/svartheimar! Davíð Bergmann Skoðun Hefur þú tilkynnt um ofbeldi gegn barni? Alfa Jóhannsdóttir Skoðun NPA breytti lífinu mínu Sveinbjörn Eggertsson Skoðun Gildi kærleika og mannúðar Toshiki Toma Skoðun Hvernig tryggjum við samkeppnishæfni þjóðar? Jón Skafti Gestsson Skoðun Valdið og samvinnuhugsjónin Kjartan Helgi Ólafsson Skoðun Hlustum á okkar landsliðskonur - sýnum Ísrael rauða spjaldið Hrönn G. Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir Skoðun Grafarvogsgremjan Þorlákur Axel Jónsson Skoðun Stöðvum glæpagengi á Íslandi Hjalti Vigfússon Skoðun Gremjan í Grafarvogi Davíð Már Sigurðsson Skoðun Skoðun Skoðun Hlustum á okkar landsliðskonur - sýnum Ísrael rauða spjaldið Hrönn G. Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar Skoðun Hópnauðganir/svartheimar! Davíð Bergmann skrifar Skoðun Valdið og samvinnuhugsjónin Kjartan Helgi Ólafsson skrifar Skoðun NPA breytti lífinu mínu Sveinbjörn Eggertsson skrifar Skoðun Hefur þú tilkynnt um ofbeldi gegn barni? Alfa Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Gildi kærleika og mannúðar Toshiki Toma skrifar Skoðun Hvernig tryggjum við samkeppnishæfni þjóðar? Jón Skafti Gestsson skrifar Skoðun Í minningu Frans páfa - sem tók sér nafn verndardýrlings dýra og náttúru Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Flottu kjötauglýsingarnar í blöðunum... Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Grafarvogsgremjan Þorlákur Axel Jónsson skrifar Skoðun Er ég að svindla? – Um sambýli manns og gervigreindar í sköpun og þekkingu Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Fjármögnuðu stríðsvél Rússlands Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hugleiðingar á páskum Ámundi Loftsson skrifar Skoðun Gremjan í Grafarvogi Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Samlokan á borðinu: Hugleiðingar á föstudeginn langaum sjónvarpsþættina Adolescence Skúli Ólafsson skrifar Skoðun Móttaka skemmtiferðaskipa - hlustað á íbúa Þórdís Lóa Þórhallsdóttir skrifar Skoðun Námsfærni nemenda í íslenskum skólum: Eigum við að lækka rána? Sigríður Ólafsdóttir skrifar Skoðun Snorri byggir skoðun á skólakerfinu á reynslusögum annarra en Guðrún vitnar í ritrýndar heimildir Davíð Routley skrifar Skoðun Þegar mannshjörtun mætast Jóna Hrönn Bolladóttir,Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Horft til einkunna og annarra þátta við innritun í framhaldsskóla Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Kristján á Sprengisandi lendir í ágjöf Björn Ólafsson skrifar Skoðun Unglingar eiga skilið heildstætt mat frá framhaldsskólum Sigurður Kári Harðarson skrifar Skoðun Stöðvum glæpagengi á Íslandi Hjalti Vigfússon skrifar Skoðun Jafnlaunavottun - „Hverjir græða á jafnlaunavottun“ Gunnar Ármannsson skrifar Skoðun Gervigreind í skólum: Tækifæri sem fáir eru að ræða? Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Hvernig húsnæðismarkað vill Viðskiptaráð? Finnbjörn A. Hermannsson skrifar Skoðun Enginn matur og næring án sérfræðiþekkingar Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson skrifar Skoðun Öll endurhæfing er í eðli sínu starfsendurhæfing Sveindís Anna Jóhannsdóttir skrifar Skoðun „Bíddu, varst þú ekki að biðja um þessa greiðslu?“ Heiðrún Jónsdóttir skrifar Skoðun Rétta leiðin til endurreisnar menntakerfisins? Birgir Finnsson skrifar Sjá meira
Jóhanna Lilja Eiríksdóttir formaður Brakkasamtakanna, steig fram nýverið á íbúafundi Flokks fólksins í Vestmannaeyjum. Um leið og Jóhanna hóf mál sitt, varð öllum sem á hlýddu ljóst, að hér þarf að leggja við eyrun. Hún sagði farir sínar sem konu, því miður, ekki sléttar þegar kemur að heilbrigðiskerfi okkar. Eftir að hafa greinst með BRCA stökkbreytingu, sem er erfðagalli sem eykur verulega hættu kvenna á að fá brjósta-eða eggjastokkakrabbamein, hófst ferli sem leiddi til þess að hún er nú formaður Brakkasamtakanna. Samtökin standa vörð um hagsmuni fólks sem greinst hefur með stökkbreytinguna, ásamt því að efla fræðslu og rannsóknir, sem og stuðning við BRCA-bera og fjölskyldur þeirra. Brjóstaskimun Nýlega var gjald fyrir brjóstaskimun kvenna lækkað niður í einungis fimm hundruð krónur við komu, nauðsynleg aðgerð til að fjölga komu kvenna í þessa einföldu en lífsnauðsynlegu myndatöku. En konur sem hafa fengið brjóstakrabbamein, sem og konur sem bera BRCA og aðrar krabbameinsvaldandi meingerðir þurfa að fara árlega í brjóstamyndatöku og segulómskoðun brjósta. Þær konur þurfa að greiða rúmlega tólf þúsund krónur í stað fimm hundruð króna fyrir nákvæmlega sömu rannsókn! Þessi skoðun flokkast nefnilega undir eftirlit en ekki skimun í kerfinu, og fellur því ekki undir þessa lækkun. Arfberar BRCA þurfa því að greiða fullt verð og oft allan ferðakostnað sem verður til við eftirlitið! Þetta þarf að laga. Ferðakostnaður BRCA arfbera Að vera BRCA arfberi felur í sér margþætt eftirlit sem þarf að gerast árlega það sem eftir er, en eftirlitið felst í: Brjóstamyndatöku, árlega Segulómskoðun brjósta, árlega Húðeftirlit vegna áhættu á sortuæxlum, árlega Skoðun hjá kvensjúkdómalækni, árlega Bris skoðun hjá stórum hópi, árlega Fyrir konur á landsbyggðinni gera þetta í það minnsta fjórar ferðir, fimm hjá sumum, þannig að réttur til niðurgreiðslu ferðakostnaðar er fljótt fullnýttur og það sem umfram er þarf að greiða úr eigin vasa. En því er nú einu sinni þannig varið að þessi hópur þarf, eins og aðrir landsmenn, að sækja aðra sérfræðiþjónustu og rannsóknir til höfuðborgarinnar og þurfa þá að greiða sjálfir allan ferðakostnaðinn fyrir það, sem er ekkert lítið eins og flestir vita! Það er því krafa Brakkasamtakanna að allar ferðir sem eru beintengdar erfðagallanum séu framvegis styrktar sérstaklega án þess að ferðakostnaður vegna annara sjúkdóma verði skertur sem því nemur. Þessu er Flokkur fólksins sammála. Við viljum fyrst og fremst að fólk fái þá þjónustu sem þörf er á sem næst heimabyggð, en ef ekki er völ á öðru, þá þarf að sjálfsögðu að koma í veg fyrir mismunun á grundvelli búsetu og niðurgreiða ferðakostnað. Áhættuminnkandi brjóstnám Konur hafa val um að fara í brjóstnámsaðgerð á LSH eða á Klíníkinni. Aðgerðir á Klíníkinni eru niðurgreiddar að undanskilinni nóttinni eftir aðgerð. Þá nótt verða konur að dvelja á sjúkrahóteli Klíníkurinnar og er gert að greiða eitt hundrað þúsund krónur aukalega fyrir hana. Ríkið borgar um 130.000 krónur fyrir nóttina á LSH, það ætti að vera sjálfsagt að niðurgreiða þessa einu nótt á Klíníkinni líka. Þess utan hafa verið framkvæmdar fáar áhættuminnkandi aðgerðir undanfarin misseri á LSH, en ástæða þess er sú að biðlistinn er of langur. Helsta ástæðan fyrir biðlistanum er skortur á skurðstofuplássum þar sem LSH er bráðasjúkrahús og krabbameinsaðgerðir ganga fyrir, sem er skiljanlegt. En þess þá heldur ætti að niðurgreiða eina nótt á Klíníkinni og færa fleiri aðgerðir þangað, sem léttir um leið álagi á bráðasjúkrahúsið. Flestar konur velja að fara á Klíníkina fremur en að bíða, en þessar rúmu 100.000 krónur geta verið þungar í heimilisbókhaldinu. Sumar konur hafa því ekki annan valkost en að bíða. Segulómskoðun brjósta Konur í áhættuhóp sem kjósa að halda brjóstunum sínum þurfa að fara árlega í segulómskoðun. Það er aðeins hægt að gera á LSH við Hringbraut. Segulómskoðunartækið þar er mjög ásetið vegna þess að tækið sinnir ekki bara BRCA tilfellum heldur líka öðrum nauðsynlegum myndgreiningum! Það er alls ekki óalgengt að konur fái boðun í myndatöku á kvöldin, um helgar og á frídögum. BRCA berar vilja eins og aðrir eiga frí á frídögum, og svo kostar það ríkið að hafa starfsfólk á yfirvinnu og jafnvel stórhátíðarkaupi. Þetta þarf að leysa. Annaðhvort þarf að kaupa annað segulómskoðunartæki til notkunar á Landspítalanum, eða ef það er ekki hægt, þá þarf að skoða hvort hægt sé að koma til móts við þennan vanda á anna hátt, svo sem með að semja við þriðja aðila um framkvæmd þessara lífsnauðsynlegu skoðana. Svo eru einnig of mörg dæmi þess að konur af landsbyggðinni, sem hafa komið um langan veg til Reykjavíkur, sé snúið við aftur án myndatöku. Það er þá vegna bráðatilfella sem að sjúkrahúsið tekur fram yfir. Þær konur fara þá heim aftur með sárt ennið og fá ferðakostnaðinn ekki endurgreiddan. Þann 18.október síðastliðin var segulómtækið fullbókað út mánuðinn en engu að síður lágu fyrir 50 beiðnir um segulómskoðun á LSH, sem allar hefðu þurft að fara fram í þeim mánuði en megnið af þeim beiðnum innihéldu brjóstamyndatökur! Hér þurfa stjórnvöld að grípa til aðgerða. Ef Flokkur fólksins fær umboð til þess frá kjósendum munum við ekki láta þessi verkefni sitja á hakanum. Ég fékk leyfi til að láta orð Jóhönnu Lilju Eiríksdóttur formann Brakkasamtakana verða lokaorð þessarar greinar: „Við sem sitjum í stjórninni erum afar stoltar af Brakkasamtökunum okkar. Við erum einu BRCA samtökin sinnar tegundar á Norðurlöndunum. Við komumst reyndar fljótlega að því að það er engin þörf fyrir svona samtök annars staðar en hér. BRCA arfberar fá alla heilbrigðisþjónustu fría í hinum löndunum, fyrir utan Noreg. Þar greiða einstaklingar yfir árið það sem við greiðum á einum mánuði hér í kostnað vegna þessarar stökkbreytingar.” Höfundur skipar 3. sæti á lista Flokks fólksins í Suðurkjördæmi.
Hlustum á okkar landsliðskonur - sýnum Ísrael rauða spjaldið Hrönn G. Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir Skoðun
Skoðun Hlustum á okkar landsliðskonur - sýnum Ísrael rauða spjaldið Hrönn G. Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar
Skoðun Í minningu Frans páfa - sem tók sér nafn verndardýrlings dýra og náttúru Árni Stefán Árnason skrifar
Skoðun Er ég að svindla? – Um sambýli manns og gervigreindar í sköpun og þekkingu Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar
Skoðun Samlokan á borðinu: Hugleiðingar á föstudeginn langaum sjónvarpsþættina Adolescence Skúli Ólafsson skrifar
Skoðun Námsfærni nemenda í íslenskum skólum: Eigum við að lækka rána? Sigríður Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Snorri byggir skoðun á skólakerfinu á reynslusögum annarra en Guðrún vitnar í ritrýndar heimildir Davíð Routley skrifar
Skoðun Horft til einkunna og annarra þátta við innritun í framhaldsskóla Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar
Skoðun Enginn matur og næring án sérfræðiþekkingar Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson skrifar
Hlustum á okkar landsliðskonur - sýnum Ísrael rauða spjaldið Hrönn G. Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir Skoðun