Dansa fyrir lækningu á Duchenne Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 7. september 2020 20:27 Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég. Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið „Málinu verður ekki lokað fyrr en einhver axlar raunverulega ábyrgð“ Innlent Virginia Giuffre er látin Erlent Myndir: Ráðamenn heims fylgja Frans páfa til hinstu hvílu Erlent Sex ára gamalt hús í viðgerð: Ekki við flötu þökin að sakast Innlent „Ég hef aldrei séð þetta svona svakalegt“ Innlent Bein útsending: Útför Frans Páfa Erlent Hittust í fyrsta sinn eftir að upp úr sauð Erlent Eitt glæsilegasta hrossaræktarbú landsins til sölu Innlent Þýskur kafbátur við Sundahöfn Innlent Strætó og jeppi skullu saman á Reykjanesbraut Innlent Fleiri fréttir Ekki standi til að baka ríkinu skaðabótaskyldu vegna strandveiða Páfinn lagður til grafar og svör ráðherra um strandveiðar Þrettán gistu fangageymslur „Málinu verður ekki lokað fyrr en einhver axlar raunverulega ábyrgð“ Sex ára gamalt hús í viðgerð: Ekki við flötu þökin að sakast Þýskur kafbátur við Sundahöfn Eitt glæsilegasta hrossaræktarbú landsins til sölu Norðurlandamót í hermiakstri haldið á Íslandi „Ég hef aldrei séð þetta svona svakalegt“ Strætó og jeppi skullu saman á Reykjanesbraut Fangelsin sprungin og skoðunarferð um herskip Skólarnir í eina sæng Rannsókn í manndrápsmáli vel á veg komin Kennarar fagna því að flétta eigi kynjafræði inn í allar greinar Byrja að sekta þremur vikum eftir lok nagladekkjatímabilsins Ný öryggisúrræði taki við hjá „hættulegum“ föngum eftir afplánun Munu tryggja aðgengi að kaffistofunni sem er nú bænahús Ítalski baróninn á ekki vatnið sem hann seldi Undarlegt að „stórhættulegir menn“ gangi lausir Rifta samningum vegna gríðarlegrar fækkunar hælisleitenda Segir undarlegt að grunaðir nauðgarar gangi lausir Hart tekist á um umdeildar auglýsingar SFS Uppgötvun íslenskra vísindamanna gæti bætt viðbrögð við náttúruvá Skiljanlegt að málið veki upp miklar og erfiðar tilfinningar Fjöldi herskipa við Reykjavíkurhöfn Vagga Akureyrarflugs er á Melgerðismelum Setja þurfi skýrar reglur um sæðisgjöf á Íslandi Alvarlegt ef þrefalda á strandveiðikvóta á kostnað annarra „Fúsi, aldur og fyrri störf” á Sólheimum um helgina Meintir hópnauðgarar á bannlista skemmtistaðar Sjá meira
Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég.
Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið „Málinu verður ekki lokað fyrr en einhver axlar raunverulega ábyrgð“ Innlent Virginia Giuffre er látin Erlent Myndir: Ráðamenn heims fylgja Frans páfa til hinstu hvílu Erlent Sex ára gamalt hús í viðgerð: Ekki við flötu þökin að sakast Innlent „Ég hef aldrei séð þetta svona svakalegt“ Innlent Bein útsending: Útför Frans Páfa Erlent Hittust í fyrsta sinn eftir að upp úr sauð Erlent Eitt glæsilegasta hrossaræktarbú landsins til sölu Innlent Þýskur kafbátur við Sundahöfn Innlent Strætó og jeppi skullu saman á Reykjanesbraut Innlent Fleiri fréttir Ekki standi til að baka ríkinu skaðabótaskyldu vegna strandveiða Páfinn lagður til grafar og svör ráðherra um strandveiðar Þrettán gistu fangageymslur „Málinu verður ekki lokað fyrr en einhver axlar raunverulega ábyrgð“ Sex ára gamalt hús í viðgerð: Ekki við flötu þökin að sakast Þýskur kafbátur við Sundahöfn Eitt glæsilegasta hrossaræktarbú landsins til sölu Norðurlandamót í hermiakstri haldið á Íslandi „Ég hef aldrei séð þetta svona svakalegt“ Strætó og jeppi skullu saman á Reykjanesbraut Fangelsin sprungin og skoðunarferð um herskip Skólarnir í eina sæng Rannsókn í manndrápsmáli vel á veg komin Kennarar fagna því að flétta eigi kynjafræði inn í allar greinar Byrja að sekta þremur vikum eftir lok nagladekkjatímabilsins Ný öryggisúrræði taki við hjá „hættulegum“ föngum eftir afplánun Munu tryggja aðgengi að kaffistofunni sem er nú bænahús Ítalski baróninn á ekki vatnið sem hann seldi Undarlegt að „stórhættulegir menn“ gangi lausir Rifta samningum vegna gríðarlegrar fækkunar hælisleitenda Segir undarlegt að grunaðir nauðgarar gangi lausir Hart tekist á um umdeildar auglýsingar SFS Uppgötvun íslenskra vísindamanna gæti bætt viðbrögð við náttúruvá Skiljanlegt að málið veki upp miklar og erfiðar tilfinningar Fjöldi herskipa við Reykjavíkurhöfn Vagga Akureyrarflugs er á Melgerðismelum Setja þurfi skýrar reglur um sæðisgjöf á Íslandi Alvarlegt ef þrefalda á strandveiðikvóta á kostnað annarra „Fúsi, aldur og fyrri störf” á Sólheimum um helgina Meintir hópnauðgarar á bannlista skemmtistaðar Sjá meira