Stofnuðu PCOS samtök Íslands: Þessi hópur þurfti málsvara Elísabet Hanna Maríudóttir skrifar 11. febrúar 2022 09:30 Ragnhildur Gunnarsdóttir, formaður samtakanna. Aðsend PCOS samtök Íslands hafa verið stofnuð sem málsvari fyrir hóp þeirra einstaklinga sem eru með sjúkdóminn og er búið að opna á skráningu fyrir meðlimi. Áætlað er að um 10-15% kvenna á frjósemiskeiði séu með PCOS sem gerir þetta einn algengasta innkirtlasjúkdóminn hjá konum. PCOS PCOS stendur fyrir Polycystic Ovarian Syndrom eða fjölblöðrueggjastokkaheilkenni á íslensku. Einkum eru það þrír þættir sem tilheyra heilkenninu en það eru óreglulegar blæðingar, Einkennandi útlit á eggjastokkum við ómskoðun og merki um aukin androgen áhrif á húð og hárvöxt. Orsök þessara breytinga eru talin vera genatengdar erfðabreytingar. Hjá fullorðnum konum eru fyrstu merki um heilkennið oft erfiðleikar við að verða þungaðar eða óútskýrð þyngdaraukning en hjá unglingsstúlkum geta það verið stopular eða jafnvel engar blæðingar. Einkenni eru mjög mismunandi milli einstaklinga View this post on Instagram A post shared by PCOS Samtök Íslands (@pcos_samtok) Rannsóknir á PCOS einstaklingum hafa sýnt fram á tengsl við insúlín efnaskiptin, svokallað insúlín viðnám. Talið er að mikil hækkun á insúlíni geti haft truflandi áhrif á þroska eggja og trufli þannig egglos og valdi hormónaójafnvægi í eggjastokkum sem getur leitt til minnkunar á frjósemi. Einnig getur insúlín viðnám valdið áhættu á vera í yfirþyngd, meðgöngusykursýki, fullorðins sykursýki og einnig er aukin áhætta á hjarta og æðasjúkdómum. Stofnuðu samtökin Hugmyndin af samtökunum kviknaði út frá Facebook hópnum PCOS á Íslandi en þar eru 2300 meðlimir sem hafa verið duglegir að skiptast á upplýsingum í tengslum við sjúkdóminn. Hópurinn var stofnaður í mars 2014 og hefur verið einskonar samfélag fyrir þá sem vilja nálgast upplýsingar um málið. PCOS samtök Íslands vilja fræða sem flesta.Getty/ Menshalena „Í ljós kom að fjölmargar konur með PCOS voru sammála um að þessi hópur þyrfti málsvara. Í kjölfarið vorum við nokkrar sem tókum okkur til og plönuðum stofnfund, sem haldinn var í september síðastliðinn og gekk vonum framar.“ segir Ragnhildur Gunnarsdóttir sem er formaður samtakanna. Með henni í stjórn eru Guðrún Rútsdóttir, Rakel Þórðardóttir, Aðalheiður Ásdís Boutaayacht, Dagbjört Lena Sigurðardóttir, Harpa Lilja Júníusdóttir og Ásta Sigrún Magnúdóttir. Tilgangur félagsins er að veita fólki með einkenni PCOS og aðstandendum þeirra stuðning og fræðslu og stuðla að aukinni almennri þekkingu á PCOS meðal almennings, fagaðila og yfirvalda. Þjónustan þyrfti að vera betri Samkvæmt Ragnhildi hefur þjónusta við einstaklinga með PCOS verið ábótavant og skortur virðist vera á þekkingu meðal heilbrigðisstarfsfólks. Konum eru oft gefnar misvísandi upplýsingar við greiningu og þeim jafnvel ekki gerð almennilega grein fyrir því hvaða afleiðingar PCOS getur haft í för með sér. „Við höfum rekið okkur á það, eftir að við settum Facebook og Instagram síðurnar í loftið, hversu margir vita í raun ekki hvað PCOS stendur fyrir,“ Segir Ragnhildur. Vöntun er á að konum sé fylgt eftir og dregið sé úr líkum á mögulegum fylgikvillum PCOS eins og sykursýki og hjarta- og æðasjúkdómum. Í stað slíkrar eftirfylgni leggur heilbrigðisstarfsfólk jafnan ofuráherslu á holdafar kvenna með PCOS án þess þó að vera með skýrt mótuð og rannsóknarmiðuð svör við því hvernig þær eiga að létta sig en vandi við slíkt getur fylgt heilkenninu. Það getur leitt til óheilbrigðs sambands við mat og hreyfingu. Heilsa Kvenheilsa Frjósemi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Túrverkja- og tíðarhvarfamiðstöð? Það kom lítið á óvart þegar fréttir bárust af því að heilbrigðisráðherra vildi stefna að opnun heilsugæslu fyrir konur að nokkrir læknar myndu rísa upp á móti þeirri hugmynd. 18. október 2018 20:12 Fjölblöðrueggjastokkar PCOS eða fjölblöðrueggjastokkaheilkennið getur verið mjög sársaukafullt en einnig truflað frjósemi 4. júní 2015 11:00 Biðin getur valdið óafturkræfum skemmdum Sjúklingar fá ekki aðgerðir niðurgreiddar hjá helsta sérfræðingi landsins í endómetríósu og þurfa því að bíða í fleiri mánuði eftir meðferð eða leita lækninga erlendis. Kona sem lenti í þeirri stöðu skorar á íslensk heilbrigðisyfirvöld að nýta sér sérfræðikunnáttuna sem er til staðar og um leið lina þjáningar fjölda sjúklinga. 5. febrúar 2022 23:54 Mest lesið Bjarni Ben lét sig ekki vanta á Fjallabak Menning Biður drottninguna að blessa heimilið Tíska og hönnun „Ég held ég sé með niðurgang“ Lífið Rekur heimili fyrir unglingsmæður í Kenía fyrir hálfa milljón á mánuði Lífið Þeir munu túlka Bítlana í myndum Sam Mendes Bíó og sjónvarp Adolescence: Börn ekki lengur örugg ein inni í herbergi Lífið Steldu stílnum af heimili Svönu Lovísu Lífið Bara alvöru áhrifavaldar í afmælispartýi Polynorth Lífið samstarf Vörur sem flugfreyjur kaupa í Bandaríkjunum Lífið Úr svefnherbergispoppi í drum-n-bass: „Fólkið var ógeðslega mikið að fíla þetta“ Lífið Fleiri fréttir „Ég held ég sé með niðurgang“ Rekur heimili fyrir unglingsmæður í Kenía fyrir hálfa milljón á mánuði Steldu stílnum af heimili Svönu Lovísu Hollt veisluhlaðborð sem er lygilega bragðgott og girnilegt Stjörnulífið: Eddan, rauðar blúndur og afmæli í París VÆB-bræður fyrstir á svið í Eurovision Vörur sem flugfreyjur kaupa í Bandaríkjunum Stefán Einar og Sara Lind selja parhúsið Richard Chamberlain er látinn Úr svefnherbergispoppi í drum-n-bass: „Fólkið var ógeðslega mikið að fíla þetta“ „Þarna brotnaði ég bara niður og grét og grét“ Krakkatían: Andrés Önd, Bubbi Morthens og ballett Adolescence: Börn ekki lengur örugg ein inni í herbergi Halda tíu tíma maraþontónleika Löng fangelsisvist blasir við popparanum Áhrifavaldar og þingmenn ræddu kærleikann „Þetta má ekki vera feimnismál“ „Ástarsorg er best í heimi“ Fréttatía vikunnar: Eddan, rektorskjör og mannanafnanefnd Fólk spyrji um veganisma af forvitni frekar en til að vera með leiðindi Fimm tíma morgunrútínan sem allir eru að tala um Eiginkona rafrettukóngs keypti eitt dýrasta einbýlishús Garðabæjar Dóttir Fox og Kelly komin í heiminn „Þetta var ekki alið upp í mér“ Hefur miklar áhyggjur af auknum vopnaburði barna Bitin Bachelor stjarna Svara auknum fordómum og fáfræði með jákvæðni og list „Ég kalla mig alltaf flugfreyju þó að ég sé strákur“ Tíu skref í átt að nýju starti í svefnherberginu Fjallvegir á Vestfjörðum fengu hjartað til að slá hratt Sjá meira
PCOS PCOS stendur fyrir Polycystic Ovarian Syndrom eða fjölblöðrueggjastokkaheilkenni á íslensku. Einkum eru það þrír þættir sem tilheyra heilkenninu en það eru óreglulegar blæðingar, Einkennandi útlit á eggjastokkum við ómskoðun og merki um aukin androgen áhrif á húð og hárvöxt. Orsök þessara breytinga eru talin vera genatengdar erfðabreytingar. Hjá fullorðnum konum eru fyrstu merki um heilkennið oft erfiðleikar við að verða þungaðar eða óútskýrð þyngdaraukning en hjá unglingsstúlkum geta það verið stopular eða jafnvel engar blæðingar. Einkenni eru mjög mismunandi milli einstaklinga View this post on Instagram A post shared by PCOS Samtök Íslands (@pcos_samtok) Rannsóknir á PCOS einstaklingum hafa sýnt fram á tengsl við insúlín efnaskiptin, svokallað insúlín viðnám. Talið er að mikil hækkun á insúlíni geti haft truflandi áhrif á þroska eggja og trufli þannig egglos og valdi hormónaójafnvægi í eggjastokkum sem getur leitt til minnkunar á frjósemi. Einnig getur insúlín viðnám valdið áhættu á vera í yfirþyngd, meðgöngusykursýki, fullorðins sykursýki og einnig er aukin áhætta á hjarta og æðasjúkdómum. Stofnuðu samtökin Hugmyndin af samtökunum kviknaði út frá Facebook hópnum PCOS á Íslandi en þar eru 2300 meðlimir sem hafa verið duglegir að skiptast á upplýsingum í tengslum við sjúkdóminn. Hópurinn var stofnaður í mars 2014 og hefur verið einskonar samfélag fyrir þá sem vilja nálgast upplýsingar um málið. PCOS samtök Íslands vilja fræða sem flesta.Getty/ Menshalena „Í ljós kom að fjölmargar konur með PCOS voru sammála um að þessi hópur þyrfti málsvara. Í kjölfarið vorum við nokkrar sem tókum okkur til og plönuðum stofnfund, sem haldinn var í september síðastliðinn og gekk vonum framar.“ segir Ragnhildur Gunnarsdóttir sem er formaður samtakanna. Með henni í stjórn eru Guðrún Rútsdóttir, Rakel Þórðardóttir, Aðalheiður Ásdís Boutaayacht, Dagbjört Lena Sigurðardóttir, Harpa Lilja Júníusdóttir og Ásta Sigrún Magnúdóttir. Tilgangur félagsins er að veita fólki með einkenni PCOS og aðstandendum þeirra stuðning og fræðslu og stuðla að aukinni almennri þekkingu á PCOS meðal almennings, fagaðila og yfirvalda. Þjónustan þyrfti að vera betri Samkvæmt Ragnhildi hefur þjónusta við einstaklinga með PCOS verið ábótavant og skortur virðist vera á þekkingu meðal heilbrigðisstarfsfólks. Konum eru oft gefnar misvísandi upplýsingar við greiningu og þeim jafnvel ekki gerð almennilega grein fyrir því hvaða afleiðingar PCOS getur haft í för með sér. „Við höfum rekið okkur á það, eftir að við settum Facebook og Instagram síðurnar í loftið, hversu margir vita í raun ekki hvað PCOS stendur fyrir,“ Segir Ragnhildur. Vöntun er á að konum sé fylgt eftir og dregið sé úr líkum á mögulegum fylgikvillum PCOS eins og sykursýki og hjarta- og æðasjúkdómum. Í stað slíkrar eftirfylgni leggur heilbrigðisstarfsfólk jafnan ofuráherslu á holdafar kvenna með PCOS án þess þó að vera með skýrt mótuð og rannsóknarmiðuð svör við því hvernig þær eiga að létta sig en vandi við slíkt getur fylgt heilkenninu. Það getur leitt til óheilbrigðs sambands við mat og hreyfingu.
Heilsa Kvenheilsa Frjósemi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Túrverkja- og tíðarhvarfamiðstöð? Það kom lítið á óvart þegar fréttir bárust af því að heilbrigðisráðherra vildi stefna að opnun heilsugæslu fyrir konur að nokkrir læknar myndu rísa upp á móti þeirri hugmynd. 18. október 2018 20:12 Fjölblöðrueggjastokkar PCOS eða fjölblöðrueggjastokkaheilkennið getur verið mjög sársaukafullt en einnig truflað frjósemi 4. júní 2015 11:00 Biðin getur valdið óafturkræfum skemmdum Sjúklingar fá ekki aðgerðir niðurgreiddar hjá helsta sérfræðingi landsins í endómetríósu og þurfa því að bíða í fleiri mánuði eftir meðferð eða leita lækninga erlendis. Kona sem lenti í þeirri stöðu skorar á íslensk heilbrigðisyfirvöld að nýta sér sérfræðikunnáttuna sem er til staðar og um leið lina þjáningar fjölda sjúklinga. 5. febrúar 2022 23:54 Mest lesið Bjarni Ben lét sig ekki vanta á Fjallabak Menning Biður drottninguna að blessa heimilið Tíska og hönnun „Ég held ég sé með niðurgang“ Lífið Rekur heimili fyrir unglingsmæður í Kenía fyrir hálfa milljón á mánuði Lífið Þeir munu túlka Bítlana í myndum Sam Mendes Bíó og sjónvarp Adolescence: Börn ekki lengur örugg ein inni í herbergi Lífið Steldu stílnum af heimili Svönu Lovísu Lífið Bara alvöru áhrifavaldar í afmælispartýi Polynorth Lífið samstarf Vörur sem flugfreyjur kaupa í Bandaríkjunum Lífið Úr svefnherbergispoppi í drum-n-bass: „Fólkið var ógeðslega mikið að fíla þetta“ Lífið Fleiri fréttir „Ég held ég sé með niðurgang“ Rekur heimili fyrir unglingsmæður í Kenía fyrir hálfa milljón á mánuði Steldu stílnum af heimili Svönu Lovísu Hollt veisluhlaðborð sem er lygilega bragðgott og girnilegt Stjörnulífið: Eddan, rauðar blúndur og afmæli í París VÆB-bræður fyrstir á svið í Eurovision Vörur sem flugfreyjur kaupa í Bandaríkjunum Stefán Einar og Sara Lind selja parhúsið Richard Chamberlain er látinn Úr svefnherbergispoppi í drum-n-bass: „Fólkið var ógeðslega mikið að fíla þetta“ „Þarna brotnaði ég bara niður og grét og grét“ Krakkatían: Andrés Önd, Bubbi Morthens og ballett Adolescence: Börn ekki lengur örugg ein inni í herbergi Halda tíu tíma maraþontónleika Löng fangelsisvist blasir við popparanum Áhrifavaldar og þingmenn ræddu kærleikann „Þetta má ekki vera feimnismál“ „Ástarsorg er best í heimi“ Fréttatía vikunnar: Eddan, rektorskjör og mannanafnanefnd Fólk spyrji um veganisma af forvitni frekar en til að vera með leiðindi Fimm tíma morgunrútínan sem allir eru að tala um Eiginkona rafrettukóngs keypti eitt dýrasta einbýlishús Garðabæjar Dóttir Fox og Kelly komin í heiminn „Þetta var ekki alið upp í mér“ Hefur miklar áhyggjur af auknum vopnaburði barna Bitin Bachelor stjarna Svara auknum fordómum og fáfræði með jákvæðni og list „Ég kalla mig alltaf flugfreyju þó að ég sé strákur“ Tíu skref í átt að nýju starti í svefnherberginu Fjallvegir á Vestfjörðum fengu hjartað til að slá hratt Sjá meira
Túrverkja- og tíðarhvarfamiðstöð? Það kom lítið á óvart þegar fréttir bárust af því að heilbrigðisráðherra vildi stefna að opnun heilsugæslu fyrir konur að nokkrir læknar myndu rísa upp á móti þeirri hugmynd. 18. október 2018 20:12
Fjölblöðrueggjastokkar PCOS eða fjölblöðrueggjastokkaheilkennið getur verið mjög sársaukafullt en einnig truflað frjósemi 4. júní 2015 11:00
Biðin getur valdið óafturkræfum skemmdum Sjúklingar fá ekki aðgerðir niðurgreiddar hjá helsta sérfræðingi landsins í endómetríósu og þurfa því að bíða í fleiri mánuði eftir meðferð eða leita lækninga erlendis. Kona sem lenti í þeirri stöðu skorar á íslensk heilbrigðisyfirvöld að nýta sér sérfræðikunnáttuna sem er til staðar og um leið lina þjáningar fjölda sjúklinga. 5. febrúar 2022 23:54