„Óvissan var mjög erfið“ Stefán Árni Pálsson skrifar 31. mars 2022 10:31 Maron Berg fæddist með byggingargalla í hrygg. Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Félagið var stofnað 13. mars árið 1997 af foreldrum nokkurra barna. Um fimm hundruð fjölskyldur eru í félaginu og í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöld kynntust áhorfendur fjölskyldu sem segir að félagið sé ómetanlegt og hafi stutt þau í gegnum þeirra ferli. Hjónin Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson eignuðust soninn Maron Berg sem fæddist með byggingargalla í hrygg. Eina tilfellið hér á landi. „Ég gleymi aldrei þessu fyrsta viðtali. Það var bara einhver sem tók á móti okkur og sagði, velkomin í fjölskylduna okkar, við skiljum ykkur,“ segir Ragney. „Það sem mér fannst svo gott að heyra var, þetta verður allt í lagi. Það hafði maður aldrei heyrt, því það var alltaf sagt við okkur að það væri ekki vitað því það væri ekkert annað tilfelli til að bera saman við,“ segir Pétur. Pétur og Ragney hafa fengið mikinn stuðning frá Einstökum börnum. „Óvissan var mjög erfið. Við tókum þá ákvörðun að hugsa ekki meira en hálft ár fram í tímann. En af því sögðu hafa læknarnir hans unnið þvílíkt kraftaverk og við erum mjög þakklát fyrir læknana hans,“ segir Ragney. Maron fór í aðgerð 10 mánaða sem var átta klukkustunda aðgerð þar sem hryggjarliðir voru slípaðir niður og hryggurinn spengdur upp og gert meira pláss fyrir mænuna. „Þetta bjargaði því að hann hélt hreyfingu í fótunum og getur hreyft þá en verður rosalega þreyttur fljótt og á erfitt með það,“ segir Pétur. „Þetta var átta tíma aðgerð, lengst pössun sem við höfum fengið fyrir hann,“ segir Ragney og hlær en bætir við að aðgerðin hafi gengið framar vonum. Ragney fékk tíðindin að ekki væri allt með felldu í tuttugu vikna sónarnum. Vegna Covid var Pétur ekki með henni í sónarnum en þegar leið á viðtalið var hún beðin um að hafa samband við hann og fá hann til að mæta. Parið varð síðan að ákveða sig hvort það vildi halda meðgöngu áfram og tóku þau ákvörðun um að gera svo þegar í ljós kom að litningagallar væru ekki til staðar. Ragney segist vera nokkuð sár hvernig komið var fram við hana í kringum þennan tíma. Að drengurinn þeirra væri aðeins fóstur og ekki barn því hann væri aðeins tuttugu vikna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Klippa: Óvissan var mjög erfið Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Vörur sem flugfreyjur kaupa í Bandaríkjunum Lífið VÆB-bræður fyrstir á svið í Eurovision Lífið Stefán Einar og Sara Lind selja parhúsið Lífið Stjörnulífið: Eddan, rauðar blúndur og afmæli í París Lífið Adolescence: Börn ekki lengur örugg ein inni í herbergi Lífið Í skýjunum með að vera fyrstir Tónlist Úr svefnherbergispoppi í drum-n-bass: „Fólkið var ógeðslega mikið að fíla þetta“ Lífið „Þarna brotnaði ég bara niður og grét og grét“ Lífið Richard Chamberlain er látinn Lífið Löng fangelsisvist blasir við popparanum Lífið Fleiri fréttir Stjörnulífið: Eddan, rauðar blúndur og afmæli í París VÆB-bræður fyrstir á svið í Eurovision Vörur sem flugfreyjur kaupa í Bandaríkjunum Stefán Einar og Sara Lind selja parhúsið Richard Chamberlain er látinn Úr svefnherbergispoppi í drum-n-bass: „Fólkið var ógeðslega mikið að fíla þetta“ „Þarna brotnaði ég bara niður og grét og grét“ Krakkatían: Andrés Önd, Bubbi Morthens og ballett Adolescence: Börn ekki lengur örugg ein inni í herbergi Halda tíu tíma maraþontónleika Löng fangelsisvist blasir við popparanum Áhrifavaldar og þingmenn ræddu kærleikann „Þetta má ekki vera feimnismál“ „Ástarsorg er best í heimi“ Fréttatía vikunnar: Eddan, rektorskjör og mannanafnanefnd Fólk spyrji um veganisma af forvitni frekar en til að vera með leiðindi Fimm tíma morgunrútínan sem allir eru að tala um Eiginkona rafrettukóngs keypti eitt dýrasta einbýlishús Garðabæjar Dóttir Fox og Kelly komin í heiminn „Þetta var ekki alið upp í mér“ Hefur miklar áhyggjur af auknum vopnaburði barna Bitin Bachelor stjarna Svara auknum fordómum og fáfræði með jákvæðni og list „Ég kalla mig alltaf flugfreyju þó að ég sé strákur“ Tíu skref í átt að nýju starti í svefnherberginu Fjallvegir á Vestfjörðum fengu hjartað til að slá hratt Ástfangin í sextán ár Unnur og Travis orðin tveggja barna foreldrar Sneri við lífinu eftir skyndilegt fráfall frænda í djammferð erlendis Grunaði ekki að fíflalætin myndu ferðast svona víða Sjá meira
Félagið var stofnað 13. mars árið 1997 af foreldrum nokkurra barna. Um fimm hundruð fjölskyldur eru í félaginu og í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöld kynntust áhorfendur fjölskyldu sem segir að félagið sé ómetanlegt og hafi stutt þau í gegnum þeirra ferli. Hjónin Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson eignuðust soninn Maron Berg sem fæddist með byggingargalla í hrygg. Eina tilfellið hér á landi. „Ég gleymi aldrei þessu fyrsta viðtali. Það var bara einhver sem tók á móti okkur og sagði, velkomin í fjölskylduna okkar, við skiljum ykkur,“ segir Ragney. „Það sem mér fannst svo gott að heyra var, þetta verður allt í lagi. Það hafði maður aldrei heyrt, því það var alltaf sagt við okkur að það væri ekki vitað því það væri ekkert annað tilfelli til að bera saman við,“ segir Pétur. Pétur og Ragney hafa fengið mikinn stuðning frá Einstökum börnum. „Óvissan var mjög erfið. Við tókum þá ákvörðun að hugsa ekki meira en hálft ár fram í tímann. En af því sögðu hafa læknarnir hans unnið þvílíkt kraftaverk og við erum mjög þakklát fyrir læknana hans,“ segir Ragney. Maron fór í aðgerð 10 mánaða sem var átta klukkustunda aðgerð þar sem hryggjarliðir voru slípaðir niður og hryggurinn spengdur upp og gert meira pláss fyrir mænuna. „Þetta bjargaði því að hann hélt hreyfingu í fótunum og getur hreyft þá en verður rosalega þreyttur fljótt og á erfitt með það,“ segir Pétur. „Þetta var átta tíma aðgerð, lengst pössun sem við höfum fengið fyrir hann,“ segir Ragney og hlær en bætir við að aðgerðin hafi gengið framar vonum. Ragney fékk tíðindin að ekki væri allt með felldu í tuttugu vikna sónarnum. Vegna Covid var Pétur ekki með henni í sónarnum en þegar leið á viðtalið var hún beðin um að hafa samband við hann og fá hann til að mæta. Parið varð síðan að ákveða sig hvort það vildi halda meðgöngu áfram og tóku þau ákvörðun um að gera svo þegar í ljós kom að litningagallar væru ekki til staðar. Ragney segist vera nokkuð sár hvernig komið var fram við hana í kringum þennan tíma. Að drengurinn þeirra væri aðeins fóstur og ekki barn því hann væri aðeins tuttugu vikna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Klippa: Óvissan var mjög erfið
Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Vörur sem flugfreyjur kaupa í Bandaríkjunum Lífið VÆB-bræður fyrstir á svið í Eurovision Lífið Stefán Einar og Sara Lind selja parhúsið Lífið Stjörnulífið: Eddan, rauðar blúndur og afmæli í París Lífið Adolescence: Börn ekki lengur örugg ein inni í herbergi Lífið Í skýjunum með að vera fyrstir Tónlist Úr svefnherbergispoppi í drum-n-bass: „Fólkið var ógeðslega mikið að fíla þetta“ Lífið „Þarna brotnaði ég bara niður og grét og grét“ Lífið Richard Chamberlain er látinn Lífið Löng fangelsisvist blasir við popparanum Lífið Fleiri fréttir Stjörnulífið: Eddan, rauðar blúndur og afmæli í París VÆB-bræður fyrstir á svið í Eurovision Vörur sem flugfreyjur kaupa í Bandaríkjunum Stefán Einar og Sara Lind selja parhúsið Richard Chamberlain er látinn Úr svefnherbergispoppi í drum-n-bass: „Fólkið var ógeðslega mikið að fíla þetta“ „Þarna brotnaði ég bara niður og grét og grét“ Krakkatían: Andrés Önd, Bubbi Morthens og ballett Adolescence: Börn ekki lengur örugg ein inni í herbergi Halda tíu tíma maraþontónleika Löng fangelsisvist blasir við popparanum Áhrifavaldar og þingmenn ræddu kærleikann „Þetta má ekki vera feimnismál“ „Ástarsorg er best í heimi“ Fréttatía vikunnar: Eddan, rektorskjör og mannanafnanefnd Fólk spyrji um veganisma af forvitni frekar en til að vera með leiðindi Fimm tíma morgunrútínan sem allir eru að tala um Eiginkona rafrettukóngs keypti eitt dýrasta einbýlishús Garðabæjar Dóttir Fox og Kelly komin í heiminn „Þetta var ekki alið upp í mér“ Hefur miklar áhyggjur af auknum vopnaburði barna Bitin Bachelor stjarna Svara auknum fordómum og fáfræði með jákvæðni og list „Ég kalla mig alltaf flugfreyju þó að ég sé strákur“ Tíu skref í átt að nýju starti í svefnherberginu Fjallvegir á Vestfjörðum fengu hjartað til að slá hratt Ástfangin í sextán ár Unnur og Travis orðin tveggja barna foreldrar Sneri við lífinu eftir skyndilegt fráfall frænda í djammferð erlendis Grunaði ekki að fíflalætin myndu ferðast svona víða Sjá meira