Hefur beðið eftir brjóst­námi í þrjú ár en beiðnin var aldrei gerð

Þórdís Brynjólfsdóttir greindist fyrir um níu árum síðan með krabbamein í brjósti og kom í ljós að hún er með hið svokallaða BRCA-gen, sem eykur líkur á brjóstakrabbameini til muna. Eftir langa og stranga meðferð var brjóst hennar fjarlægt. 

Nokkru síðar fékk hún nýtt brjóst, sem í september 2017 þurfti að fjarlægja vegna sýkingar og í ljós kom að hún gæti ekki fengið ný brjóst með notkun sílíkonpúða vegna þess að húðin er ónýt eftir geislameðferð.

Þá hafi ákvörðun verið tekin að hún færi í aðgerð þar sem nýtt brjóst yrði búið til úr maganum á henni. 

„Ég hitti lækni, skurðlækninn sem myndi þá framkvæma brjóstnám á hinu brjóstinu og uppbyggingu. Ég var ekki alveg tilbúin á þeim tímapunkti að gera þetta og þau biðja mig um að hringja þegar ég er tilbúin í það. Þá yrði ég komin á þennan biðlista og aðgerðin yrði framkvæmd sem fyrst. Ég hringi fyrir tæpum þremur árum, fer á þennan biðlista og ég bíð og bíð og það gerist ekki neitt,“ segir Þórdís í samtali við fréttastofu. Hún greindi frá reynslu sinni á Facebook fyrr í kvöld.

Beiðnin annað hvort aldrei búin til eða týnd

Þórdís hringdi loks í brjóstamiðstöð Landspítalans fyrir um ári síðan til þess að spyrjast fyrir um hver staðan væri á aðgerðinni.

„Þá kannast bara enginn við neitt. Ég spyr hver staðan er á aðgerðinni minn og skil ekkert af hverju ég er búin að þurfa að bíða svona lengi. Ég er með þetta gen og vil losna við hitt brjóstið. Þá fannst engin beiðni. Þá var sagt við mig að annað hvort hafi beiðnin aldrei verið búin til eða hún hafi týnst,“ segir Þórdís.

Í kjölfarið hringdu þrír starfsmenn spítalans í hana og báðust þeir afsökunar á mistökunum að sögn Þórdísar. Á þeim tíma, í mars á síðasta ári, höfðu aðgerðir eins og sú sem Þórdís beið eftir verið settar í bið vegna kórónuveirufaraldursins en Þórdís var fullvissuð um að þegar aðgerðir hæfust að nýju yrði hún efst á listanum.

Hún segir það hafa skotið skökku við að hún væri ekki á biðlista og að engin beiðni fyrir hana væri til. Hún hafi farið á fund læknisins sem ætlaði að framkvæma aðgerðina og að hann hafi sent hana í myndatökur til undirbúnings fyrir aðgerðina.

„Ég er búin að fara í þennan undirbúning og svo bara bíð ég og bíð. Þau sögðu svo við mig þarna í fyrra að þeim þætti þetta ótrúlega leiðinlegt og að þau biðjast afsökunar á þessu. Mér er sagt að ég verði fyrst á lista þegar verður opnað aftur fyrir svona aðgerðir vegna Covid,“ segir Þórdís.

„Eins og einhver hefði kýlt mig í andlitið“

Hún hafi svo þegar leið á árið farið að furða sig á því að enginn hafi haft samband við hana vegna aðgerðarinnar. Hún hafi því ákveðið að hringja á brjóstamiðstöð Landspítalans í dag til þess að spyrjast fyrir vegna þess að hún sé „eins og tímasprengja“ vegna BRCA gensins.

„Ég er skíthrædd við það að greinast aftur af því að ég vil bara losna við þetta brjóst,“ segir Þórdís.

„Ég hringi í dag og næ þar í konu sem flettir mér upp og hún segir mér að ég sé ekki í kerfinu, það sé engin beiðni til. Þetta var eins og einhver hefði kýlt mig í andlitið,“ segir Þórdís.

Þórdís segist hafa sagt henni að það geti ekki verið og ef svo sé sé það ótrúlega skrítið. Hún hafi útskýrt fyrir konunni hvað henni hafi verið sagt fyrir ári síðan. Þá hafi konan sagt við hana í gríni:

„Þú verður bara að kæra,“ segir Þórdís að konan hafi sagt.

„Þá var það allt í einu bara ótrúlega fyndið. Þetta var alveg ótrúlega taktlaust.“

Eiginlega úr sögunni að eignast fleiri börn vegna seinkunar aðgerðarinnar

Þórdís segir að þessi seinagangur hafi haft mikil áhrif á líf hennar. Hún og maðurinn hennar hafi ætlað að gifta sig en hætt tvisvar við af því að hún vildi vera búin leggja þetta tímabil að baki sér áður en hún gifti sig.

„Þetta er búið að hanga yfir mér, að greinast með krabbamein, bíða eftir þessari aðgerð. Mig langar bara að leggja þetta að baki mér og mér finnst þessi aðgerð vera lokahnykkurinn að þessu krabbameinsferli hjá mér,“ segir Þórdís.

„Svo langaði okkur að eignast fleiri börn og núna er það eiginlega bara úr sögunni út af þessu,“ segir hún. „Kannski hefði ég verið búin að eignast eitt barn núna ef þetta hefði verið gert á eðlilegum tíma.“

Hún segir það óásættanlegt að konur sem hafi gengið í gegn um svona erfiðleika þurfi að mæta slíku viðmóti.

„Að láta konur, sem hafa þurft að ganga í gegn um svona erfiðleika, þurfa að mæta svona viðmóti það finnst mér ekki í boði. Þetta er viðkvæmt og það er erfitt að hringja upp á spítala og taka þetta skref.“

Þórdís segir að konan hafi að lokum sagt henni að hringja aftur í sig á mánudaginn, þegar hún væri vonandi búin að finna beiðnina.

Þórdís segist hafa verið í svo miklu uppnámi eftir símtalið að hún hafi kvatt konuna grátandi. Hún hafi svo áttað sig á því eftir símtalið að það væri skrítið að það tæki fimm daga að finna beiðnina.

„Af hverju gat hún ekki bara hringt í mig á morgun? Mér finnst að við eigum að geta gert svo miklu betur í þessum málum,“ segir Þórdís.

Hefur ekki fengið boðun í brjóstamyndatöku og segulómun í þrjú ár

Hún segist þó mjög þakklát fyrir þjónustuna sem hún fékk á spítalanum þegar þetta krabbameinsferli hófst.

„Þá fékk ég frábæra eftirfylgni og lækna og ég hef ekkert til að kvarta yfir hvað það varðar. En varðandi þess aðgerð þá er þetta allt saman bara eitt stórt klúður.“

Hún gagnrýnir einnig eftirfylgni krabbameinsleitarstöðvarinnar en vegna þess að Þórdís er með BRCA genið á hún að fá boðun í brjóstamyndatöku og segulómun á árs fresti og vera í stöðugu eftirliti út lífið. Hún hafi hins vegar ekki fengið boðanir í þessar athuganir í þrjú ár núna og eftir að hún hafi athugað í gær hafi komið í ljós að beiðnir fyrir þessum athugunum hafa ekki verið virkar, þrátt fyrir að þær eigi að vera það.

Fyrirspurn hefur verið send á Landspítalann vegna málsins.