„Við munum aldrei jafna okkur á þessum missi“

Hún hefur rætt opinskátt um sorgina og hvernig þau hafa unnið úr sinni sorg á samfélagsmiðlum og þau segja bæði það skipta mestu máli að ræða tilfinningarnar til þess að halda áfram með lífið. Eva Laufey Kjaran hitti þau og fékk að heyra þeirra sögu. Ísland í dag viðtalið í heild sinni má sjá í spilaranum neðar í fréttinni.

„Það gekk allt vel þangað til ég greindist með meðgöngueitrun. Þá kom í ljós í vaxtasónar að stelpan okkar væri með alvarlegan hjartagalla,“ segir Eyrún um meðgönguna.

Það var ljóst að um alvarlegan hjartagalla var að ræða og við tók ferli sem undirbjó þau undir það að ferðast til Svíþjóðar um leið og dóttir þeirra kæmi í heiminn. Emma Rós fæddist þann 26. október árið 2020 og þann 28. október héldu þau af stað til Svíþjóðar þar sem Emma Rós fór í sína fyrstu aðgerð.

Byrjuð að ræða heimför

„Það gekk mjög vel, ljómandi vel. Þeir voru hæstánægðir með hana og hún var mjög sterk,“ segir Einar um aðgerðina.

„Bataferlið byrjaði í raun mjög vel.“ 

Planið var að Emma Rós færi svo í tvær aðgerðir í viðbót þegar hún yrði stærri. „Við vorum komin niður á almenna deild þar sem við vorum bara að sjá um hana 24/7,“ segir Eyrún.

„Það var byrjað að ræða heimför, að plana að fara heim,“ bætir þá Einar við.

„En svo kemur bakslag þegar hún nánast fyrirvaralaust missir hún blóðþrýstinginn og súrefnismettunina þar af leiðandi. Hjartslátturinn dettur niður og það þarf að grípa inn í, “ segir Einar. Eyrún segir að henni hafi þá liðið eins og hún væri í bíómynd.

„Það kom endalaust af fólki inn, að gefa henni súrefni og það þurfti að hnoða.“

Heilaskaðinn of mikill

Um leið og Emma Rós var orðin stöðug var hún flutt aftur á bráðamóttöku barna.

„Hún var mjög fljót að ná sér aftur og er bara orðin nokkuð eðlileg. Læknarnir í rauninni vissu ekki og vita í rauninni í dag ekki ennþá almennilega hvað var að valda þessu, þetta var svo skyndilegt og án viðvarana,“ 

útskýrir Einar. Bakslögin urðu því miður fleiri, Emma náði sér þó aftur á strik og voru foreldrar hennar vongóð um að hún myndi ná sér að fullu.

„Sex dögum eftir þriðja bakslagið fékk hún fjórða bakslagið. Þá stoppaði hjartað í tíu mínútur um það bil. Það var reynt að endurlífga hana,“ segir Eyrún. „Það gekk ekki eins og það á að gera. Þeir voru í vandræðum með að ná upp blóðþrýstingi, blóðflæði og hjartslættinum,“ segir Einar.

„Þegar hún fór í heilaskanna þá kom í ljós að hún var með mjög mikinn heilaskaða eftir þessar tíu mínútur,“ segir Eyrún.

„Það tók svo langan tíma fyrir líkamann að komast aftur í gang, því miður. Þá var heilaskaðinn það mikill að við þurftum í rauninni að taka þá ákvörðun að taka hana úr hjarta- og lungnavélinni sem var að halda henni á lífi. Hún var samt í rauninni farin,“ segir Einar.

„Það var ekkert hægt að taka til baka eða neitt svoleiðis. Þannig að við ákváðum að leyfa henni bara að kveðja þarna.“

Vildu fara saman heim

Einar segir að þau hafi fengið gríðarlega mikla hjálp frá spítalanum og fengu að ræða bæði við lækna og sálfræðinga.

„Svo kemur að því að finna út úr því að flytja hana heim. En því miður út af ástandinu í Svíþjóð á þeim tíma þá var okkur sagt að það gæti tekið allt að tvær vikur að undirbúa alla pappírsvinnuna við að flytja hana heim. Þannig að það var erfiður tími sem við sáum fram undan en sem betur fer þá með krókaleiðum þá komst faðir minn og sambýliskona hans út til okkar í Svíþjóð með millistoppum hér og þar og gátu verið með okkur á þessum tíma á meðan við vorum að bíða,“ segir Einar.

Mikið álag var á útfarastofum og kerfinu í Svíþjóð á þessum tíma vegna heimsfaraldursins, . Eyrún sagði að þau hefðu mátt fara heim á undan en ekki viljað það. Þau vildu að þau færu öll saman heim.

„Við byrjuðum þetta saman, við förum saman heim. Við vildum bara vera saman allan tímann.“

Sorgin ekki stöðugt ástand

Eyrún og Einar fundu fyrir miklum stuðningi frá öllum í kringum sig og voru afar þakklát fyrir gott læknateymi hér á Íslandi og í Svíþjóð. Þau fengu alla þá aðstoð sem þau þurftu á þessum erfiða tíma. Þau segja að það hafi verið erfitt að koma heim án þess að hafa litlu dóttur sína með sér eins og þau voru búin að sjá fyrir sér. Nýr raunveruleiki blasti við og áttu þau svolítið erfitt með að feta sig fyrst um sinn.

„Það er mjög skrítið ástand sem maður er í því að sorgin er ekki stöðugt ástand. Þetta er svo mikið upp og niður. Maður þarf að vita að það er allt í lagi að hlæja inn á milli,“ segir Einar. Lífið heldur áfram.

„Kannski full hratt kannski en það gerir það og maður þarf bara að vinna í sjálfum sér og tala við vini og ástvini um þetta,“ segir Einar.

Verða alltaf foreldrar Emmu

„Mér finnst mikilvægt að tala um þetta,“ segir Eyrún en hún hefur opnað sig mikið um missinn á samfélagsmiðlum. „Þegar við lentum í þessu þá hafði ég ekki heyrt mikið um þetta.“

Hún segir að það hefði hjálpað sér mikið ef hún hefði ekki þurft að leita eftir krókaleiðum að einhverjum sem hefði gengið í gegnum þetta.

„Ég ákvað því að opna mig um þetta og ég held að það hafi hjálpað mér mjög mikið að hafa eitthvað fyrir stafni.“

Eyrún segir að í þessum aðstæðum sé mikilvægt að vera góður við sig og gefa sér tíma til að syrgja.

„Sorgin verður alltaf með manni, við munum aldrei jafna okkur á þessum missi. Við verðum alltaf foreldrar Emmu og Emma verður alltaf dóttir okkar. Hún mun aldrei gleymast,“ segir Eyrún. 

Ósanngjarnt að aðrir fái börn

Nú eru tvær vinkonur hennar barnshafandi og hún segir að það sé erfitt að geta ekki verið jafn hamingjusöm fyrir þær og ef hún hefði ekki lent í þessu.

„Mér finnst ég vera að vanvirða þeirra upplifun þannig að það er mjög erfitt. Það er mjög erfitt að hugsa til þess að fólk fær börn en ekki við. Það er mjög erfitt, svona ósanngjarnt.“

Hún segir að þessar tilfinningar séu einfaldlega partur af ferlinu.

„Við vinnum í þessu saman. Okkur langar í annað barn og við viljum annað barn, það er alveg í okkar framtíð en þá kemur hræðslan upp. Hvað ef næsta barn verður líka með hjartagalla eða einhvern annan galla? Getur maður þá gengið í gegnum þetta aftur? Af því að maður kemst að þessu svo seint á meðgöngunni að þá þyrfti maður að enda meðgöngu,“ útskýrir Eyrún.

Þakklát fyrir minningarnar

„Eins ömurleg og þessi lífsreynsla var og er, þá er hægt að finna góða punkta,“ segir Eyrún.

„Það er fullt af góðum þráðum inni í þessu öllu. Minningarnar sem við höfum með af Emmu, með henni,“ segir Einar. „Eins erfitt og það var að kveðja hana þá var það líka svo falleg stund, falleg og friðsæl stund og við vorum þakklát fyrir að geta verið hjá henni, með henni á þeim tíma. Maður verður að hugsa um þessa fallegu þræði sem maður á frá þessu, úr þessari erfiðu lífsreynslu.“

Þau segja að Emma verði alltaf með þeim í hjartanu.

„Ég er mjög bjartsýn fyrir framtíðinni, vonandi með fleiri börn í kringum okkur, búandi á draumastað og líða bara vel,“ segir Eyrún að lokum.