Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Tveggja barna miðaldra móðir sem er sjúk í strákinn Gagnrýni Bezos bolar Broccoli burt frá Bond Bíó og sjónvarp Skotheldar hugmyndir fyrir konudaginn Lífið Draumurinn rættist að syngja með Bubba Tónlist Laufey ein af konum ársins hjá Time Lífið Stórfjölskyldan setur húsið á sölu Lífið Opnar fyrsta kynlífsklúbbinn á Íslandi Lífið María og Ingileif gjörbreyttu 150 fermetra parhúsi í Vesturbænum fyrir fimm milljónir Lífið Bryan Adams seldi upp á hálftíma Lífið Uppselt á Noruh Jones á nokkrum mínútum Lífið Fleiri fréttir Snúist ekkert um hvort börnin eigi íslenska eða erlenda foreldra „Jákvæð líkamsímynd bjargaði lífi mínu“ Franskur stíll í Sigvaldahúsi í Álfheimum Uppselt á Noruh Jones á nokkrum mínútum Bryan Adams seldi upp á hálftíma Laufey ein af konum ársins hjá Time Skotheldar hugmyndir fyrir konudaginn Stórfjölskyldan setur húsið á sölu Margt breyst í leiðsöguferðum á Breiðamerkurjökli eftir banaslysið Heiðrar minningu systur sinnar: „Ég elska þig meira en sólina“ María og Ingileif gjörbreyttu 150 fermetra parhúsi í Vesturbænum fyrir fimm milljónir „Þetta var orðið svolítið hættulegt fyrir mig“ Opnar fyrsta kynlífsklúbbinn á Íslandi Addison Rae á Íslandi Eva sýnir giftingahringinn Helga Lind selur sjarmerandi íbúð í hjarta miðborgarinnar Traustið var löngu farið úr sambandinu Stjarnanna borg á fjalirnar hjá Verzló Við getum gert fullt til að draga úr líkum á heilabilun Uppskrift að umræddasta súkkulaði landsins Inga Lind hlaut blessun á Balí Unnur Birna og Pétur selja raðhúsið „Eins og staðan er núna styttist í endamarkið“ Samþykktu að yngja viðmælandann um fimm ár Hanna húfu til styrktar björgunarsveitunum Fréttastjóri Heimildarinnar orðin móðir Gallabuxnaklæddum Jóni Gnarr meinaður aðgangur að þingsal Sjóðheitt teiti einhleypra og dildókast Dóttir fyrrverandi Ungfrú Ísland komin í heiminn og nefnd Sonur Röggu Hólm og Elmu kominn með nafn Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Tveggja barna miðaldra móðir sem er sjúk í strákinn Gagnrýni Bezos bolar Broccoli burt frá Bond Bíó og sjónvarp Skotheldar hugmyndir fyrir konudaginn Lífið Draumurinn rættist að syngja með Bubba Tónlist Laufey ein af konum ársins hjá Time Lífið Stórfjölskyldan setur húsið á sölu Lífið Opnar fyrsta kynlífsklúbbinn á Íslandi Lífið María og Ingileif gjörbreyttu 150 fermetra parhúsi í Vesturbænum fyrir fimm milljónir Lífið Bryan Adams seldi upp á hálftíma Lífið Uppselt á Noruh Jones á nokkrum mínútum Lífið Fleiri fréttir Snúist ekkert um hvort börnin eigi íslenska eða erlenda foreldra „Jákvæð líkamsímynd bjargaði lífi mínu“ Franskur stíll í Sigvaldahúsi í Álfheimum Uppselt á Noruh Jones á nokkrum mínútum Bryan Adams seldi upp á hálftíma Laufey ein af konum ársins hjá Time Skotheldar hugmyndir fyrir konudaginn Stórfjölskyldan setur húsið á sölu Margt breyst í leiðsöguferðum á Breiðamerkurjökli eftir banaslysið Heiðrar minningu systur sinnar: „Ég elska þig meira en sólina“ María og Ingileif gjörbreyttu 150 fermetra parhúsi í Vesturbænum fyrir fimm milljónir „Þetta var orðið svolítið hættulegt fyrir mig“ Opnar fyrsta kynlífsklúbbinn á Íslandi Addison Rae á Íslandi Eva sýnir giftingahringinn Helga Lind selur sjarmerandi íbúð í hjarta miðborgarinnar Traustið var löngu farið úr sambandinu Stjarnanna borg á fjalirnar hjá Verzló Við getum gert fullt til að draga úr líkum á heilabilun Uppskrift að umræddasta súkkulaði landsins Inga Lind hlaut blessun á Balí Unnur Birna og Pétur selja raðhúsið „Eins og staðan er núna styttist í endamarkið“ Samþykktu að yngja viðmælandann um fimm ár Hanna húfu til styrktar björgunarsveitunum Fréttastjóri Heimildarinnar orðin móðir Gallabuxnaklæddum Jóni Gnarr meinaður aðgangur að þingsal Sjóðheitt teiti einhleypra og dildókast Dóttir fyrrverandi Ungfrú Ísland komin í heiminn og nefnd Sonur Röggu Hólm og Elmu kominn með nafn Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01