Ég hef fengið það verkefni að vera einn talsmanna barna á Alþingi og undirritaði yfirlýsingu um það á samkomu UNICEF, Barnaheilla og Umboðsmanns barna á 25 ára afmæli Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna í nóvember síðastliðnum. Ég tek þetta hlutverk mjög alvarlega og er afskaplega ánægður með að hafa fengið það vegna þess að mér finnst þetta vera mikilvægasta og áhugaverðasta verkefni sem mér hefur verið treyst fyrir. Og áhugi minn á því hefur bara vaxið eftir því sem ég hef betur kynnt mér Barnasáttmálann og þau mikilvægu réttindi og samfélagslegu áherslur sem þar eru.
Barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna
Í Barnasáttmálanum eru sérstök ákvæði um skyldur aðildarríkja til að tryggja að andlega eða líkamlega fötluð börn njóti „fulls og sómasamlegs lífs“ og að stuðlað skuli að „sjálfsbjörg þeirra og virkri þátttöku í samfélaginu“ og þá er í sáttmálanum mælt fyrir um að fötluð börn skuli njóta sérstakrar umönnunar, eiga aðgang að menntun, þjálfun, heilbrigðisþjónustu, endurhæfingu, starfsundirbúningi og tómstundaiðju. Ísland hefur fullgilt barnasáttmálann og einnig gert hann að íslenskum lögum.
Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks
Í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks frá árinu 2007 eru einnig mörg mjög mikilvæg ákvæði um réttindi fatlaðra barna til að ráða lífi sínu og taka virkan þátt í samfélaginu, stunda nám og atvinnu. Íslendingar hafa ekki enn fullgilt þann samning þó að átta ár séu nú liðin frá því að hann var gerður og meira en 150 lönd í heiminum, rík og fátæk, hafi fullgilt samninginn. – Er ekki mjög tímabært að við rekum það slyðruorð af okkur?
Það er því miður ekki að ástæðulausu að sérstök ákvæði um fötluð börn og réttindi þeirra þurfa að vera í þessum tveimur mikilvægu mannréttindasamningum. Mjög víða í heiminum eru þau afskipt og útilokuð og þurfa að þola miklu meiri mismunun og skort á ýmsum sviðum en önnur börn. Sameinuðu þjóðirnar hafa áætlað að um 15% mannkyns séu með fötlun af einhverju tagi eða meira en einn milljarður einstaklinga.
Hvernig stöndum við okkur í að gefa börnum með fötlun eða raskanir af einhverju tagi tækifæri í okkar ríka landi?
Er þetta ásættanlegt?
Að undanförnu hef ég heimsótt ýmis hagsmunasamtök og stofnanir sem vinna fyrir fötluð börn og börn með ýmis konar raskanir og aðstandendur þeirra og hef fundað með forsvarsfólki Þroskahjálpar, ADHD-samtakanna, Einhverfusamtakanna, Sjónarhóls og Þroska- og hegðunarstöðvar. Þetta hafa verið mjög fróðlegir fundir fyrir mig og ánægjulegir með frábæru fólki sem vinnur af mikilli hugsjón og elju við að bæta lífsgæði barna og aðstandenda þeirra, undantekningalaust við þröngan fjárhagslegan kost. Þetta fólk hefur þurft að gera mikið úr litlu og hefur svo sannarlega gert það.
Og þó að þessir fundir hafi verið afar fróðlegir og ánægjulegir hefur alls ekki verið ánægjulegt að heyra þau öll segja frá mjög löngum biðlistum eftir greiningu, skorti á viðeigandi stuðningi og úrræðum, ófullnægjandi fræðslu fyrir fagstéttir um þarfir fatlaðra barna og barna með raskanir og ýmislegt fleira sem miklu betur má fara og brýnt er að laga.
En sem betur fer eru þetta allt atriði sem auðveldlega má bæta og laga ef vilji er til þess. Til þess þurfum við bara að leggja til nokkra tugi milljóna, forgangsraða rétt og hafa kjark til að gera það sem er börnunum okkar fyrir bestu.
Þarna eru svo mikil lífsgæði í húfi og ekki bara barnanna sem í hlut eiga, heldur allra aðstandenda þeirra, foreldra, systkina, ömmu og afa. Og þarna er svo mikill mannauður sem mikil hætta er á að ekki nýtist okkur eins og hann gæti svo vel. Í því felst mikil sóun á mannauði og beinhörðum peningum.
Lögum þetta!
Erum við sátt við þetta svona? Finnst okkur í lagi að fötluð börn, börn sem glíma við geðraskanir, ADHD, eru einhverf eða með málraskanir af einhverju tagi þurfi að bíða mánuðum og árum saman eftir greiningu og viðeigandi úrræðum? Úrræðum sem eru þekkt og sýnt er fram á að geta lagað og hjálpað svo mikið og bætt lífsgæði svo margra og tækifæri í námi og starfi og lífinu yfirleitt.
Finnst okkur forsvaranlegt að þessi börn fari á mis við mörg þau gæði sem lífið hefur upp á að bjóða og önnur börn fá að njóta bara vegna þess að við höfum ekki manndóm til að leggja til einhverja tugi milljóna króna til að greina þarfir þeirra og veita þeim viðeigandi þjónustu og aðstoð. Ég held ekki.
Ég held að enginn vilji hafa þetta svona. Eigum við þá ekki að sameinast um að kippa þessu nú í liðinn? Við ættum a.m.k. að stilla okkur um að tala mikið um að íslenskt samfélag byggist á mannréttindum og jöfnum tækifærum þar til þetta hefur verið lagað.
Það er oft talað um að barnalán sé öðru láni betra og mjög oft er sagt að börnin séu framtíðin. Hvort tveggja er hárrétt. En það er alls ekki nóg að viðurkenna og taka undir það. Við verðum að hegða okkur samkvæmt því. Það er ævintýri að ala upp barn, bernskan er ævintýri, hún er dýrmæt en viðkvæm og þarfnast virðingar og gætni. Við sem erum í föruneyti barnsins verðum að geta metið aðstæður, gefið ráð og leiðbeiningar sem leiða til gæfuríkrar niðurstöðu fyrir barnið.
Okkur er treyst fyrir börnunum. Ekki bara börnunum sem við eigum sjálf og ölum upp. Heldur öllum börnum. Við eigum þau þó ekki en höfum þau að láni gegn því að skila þeim þannig út í lífið að þau hafi tækifæri til að njóta þess og taka virkan þátt í að móta samfélagið sitt og framtíðina.
Öxlum þá ábyrgð saman.
